ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Villanueva
Fallece el vecino aquejado de ELA y que viajó a China para operarse
F. J. H./VILLANUEVA DE LA SERENA

José Antonio García Benítez, el vecino villanovense aquejado por una enfermedad degenerativa conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y por el que se movilizó Villanueva, falleció el pasado fin de semana.

Su familia hizo un llamamiento entre la ciudadanía villanovense y de otras localidades de alrededor el pasado mes de diciembre para tratar de recaudar fondos suficientes con los que costear una operación en China. De hecho, el teatro Las Vegas de Villanueva de la Serena acogió un festival benéfico el pasado 26 de diciembre por esta causa, en el que participaron desinteresadamente varios artistas.

Viaje a China

En enero viajó a China a someterse a la citada operación, sin embargo José Antonio no pudo superar finalmente esta enfermedad que arrastraba desde hacía cinco años.

El sepelio por el descanso de su alma tuvo lugar en la tarde de ayer en la iglesia de San Francisco, donde José Antonio fue despedido por numerosos amigos y familiares.

Fuente:
http://www.hoy.es/

CURA SEXUAL CON UNA DISCAPACIDAD

Por el Dr. Mitchell Tepper

El cuidado de la salud sexual debe estar directamente relacionado con el placer sexual si va a haber una cura sexual completa después de que a una persona se le diagnostica una discapacidad física. Los hombres necesitan nuevos mensajes para reemplazar a los anteriores aprendidos durante toda una vida. Los mensajes sugeridos son los siguientes:

• eyaculación y orgasmo no es lo mismo
• no es necesario eyacular cada vez que se tiene sexo
• es posible el orgasmo sin eyaculación
• puede haber actividad sexual sin orgasmo o eyaculación, y es una alternativa viable a no tener absolutamente ningún contacto sexual
• hay muchas maneras de recibir y dar satisfacción sexual sin penetración
• el placer sexual e incluso el orgasmo se pueden lograr mediante caricias, besos, abrazos, masturbación, y otras actividades sexuales, orales y anales
• el buen sexo no tiene por qué ser espontáneo. El hecho de hablar del tema y planearlo puede llevar a tener buen sexo.

Sin embargo, estos mensajes no son suficientes. Suponiendo que el hombre desea volver a ser sexualmente activo, que los problemas relacionados con el logro y mantenimiento de una erección son orgánicos y que por lo tanto se los puede tratar con alguna de las opciones que hay para las disfunciones eréctiles, o bien suponiendo que el hombre decide tener sexo sin una erección, necesitará una guía para descubrir sus óptimas condiciones para la excitación. Hombres de condiciones normales sostuvieron que era necesario disfrutar del buen sexo, y que el camino hacia una excitación mayor abarca ser más abiertos a las experiencias, tener más confianza y estar más relajados y descansados. Alcanzar estas condiciones con posterioridad a haber adquirido una discapacidad no es una cuestión rápida ni sencilla, y requerirá de la implementación de los tratamientos sugeridos mencionados anteriormente. Asimismo, ese hombre necesitará ser acompañado a fin de redescubrir su cuerpo y darse cuenta de qué tipo de estimulación le brinda placer. Existen técnicas comúnmente usadas para ayudar a aumentar el conocimiento de aquellas partes de nuestro cuerpo en las que la sensibilidad todavía está intacta y respecto de las cuales podemos abrirnos a una estimulación sexual. Ejercicios centrados en las sensaciones descriptos por Masters y Jonson (1970), el mapa del placer descripto por Stubbs (1988) y “Trazando tu matriz extragenital”, descripto por Whipple y Orden (1989) son tres opciones para aumentar la comunicación y el placer sexual. Algunos de estos ejercicios pueden realizarse solos, mientras que otros requieren la ayuda de la pareja. Lleva muchos y dolorosos pasos recuperar el placer sexual después de una discapacidad. Pero se puede lograr. Yo lo hice.

Este artículo aparece en:

Salud sexual masculina: placer

Discapacidad y enfermedad: redescubriendo el sexo después de una discapacidad, enfermedad o trauma

http://www.sexualhealth.com/article/read/disability-illness/rediscovering-sex-after-disability-illness-trauma/317/

Traducción de M.U.M.U.

DISCAPACIDAD Y ENFERMEDAD: REDESCUBRIENDO EL SEXO DESPUÉS DE UNA DISCAPACIDAD, ENFERMEDAD O TRAUMA

INTRODUCCIÓN
Cada año, millones de personas alrededor del mundo se enfrentan a alguna enfermedad que amenaza sus vidas, o bien adquieren una discapacidad y sobreviven. Lo que sigue para ellos es una situación vertiginosa, física y emocionalmente, de tratamientos y de intentos de afrontar todo eso. Frecuentemente, el ajuste más difícil tiene que ver con la actividad sexual. Un importante primer paso para lograr relaciones sexuales satisfactorias es la comunicación abierta y directa con la pareja, doctores y otros profesionales de la salud. Por supuesto, esto no siempre es fácil. Por lo general a la gente le resulta incómodo debatir sobre temas sexuales, o simplemente se sienten afortunados de estar vivos y, por lo tanto, como si no tuvieran derecho de “quejarse” de los cambios en el funcionamiento sexual. Sexualhealth.com puede ayudar a las personas que han tenido enfermedades que han puesto en riesgo sus vidas o a quienes se han convertido en discapacitados, así como también a sus parejas, en el camino del redescubrimiento del sexo y su respectiva satisfacción.

¿Qué es lo que tu pareja encuentra sexy de tu discapacidad?
por By Mitchell S. Tepper, investigador, maestría en salud pública

25 de abril de 2002

¡Esta vez soy yo el que hace la pregunta! Esto es lo que planteé en listas y foros sobre discapacidad: ¿Qué es lo que nuestras parejas encuentran atractivo de nuestras discapacidades?
La pregunta fue un intento de enfocar lo sexy como una parte normal de la experiencia y de las relaciones de la discapacidad. Me pareció que llegábamos al punto en el cual no podíamos hablar de ser atractivos sin que permanentemente apareciera la palabra “diferentes”.
Cualquiera que se involucra con alguien que posee una discapacidad se convierte en sospechoso y se lo considera un “devoto”. Esto es una injusticia por donde se lo mire.
A las personas que se sienten atraídas por alguien que padece una discapacidad automáticamente se les pone el rótulo de fetichistas, a la vez que sus intenciones son cuestionadas. Parecería que se descarta que el integrante de la pareja que posee la discapacidad no tuviera ningún encanto, y que habría que estar desequilibrado para sentir esa atracción. Del mismo modo, aquellos que tienen una orientación sexual hacia algunos aspectos de una discapacidad –podría ser una muleta, un muñón, etcétera‑ inmediatamente son tildados de desviados o anormales en todos los aspectos de sus relaciones sexuales.
Las relaciones y orientaciones sexuales son mucho más complejas que esto.
El hecho de que a una persona le parezca sexy o atractivo determinado aspecto de una discapacidad, como por ejemplo una cicatriz, no significa que sea un depravado. Yo no catalogaría a mi esposa de tal forma, a pesar de que le atraen de mí ciertos aspectos relacionados con mi discapacidad.
Por ejemplo, a ella le gusta sentir el hueco que tengo en mi cadera, que se me formó cuando me extrajeron hueso para colocarlo en mi cuello. También tengo una cicatriz ancha en mi abdomen, consecuencia de una cirugía. Como es muy suave, a ella le gusta acariciarla. Mis dedos son contraídos, y cuando recién empezábamos nuestra relación, casi inconscientemente ella solía estirarlos y masajearlos mientras hablábamos. Lo sexy no necesariamente tiene que estar relacionado con lo físico. Por ejemplo, puede ser atractiva la manera en que alguien habla. Podría continuar diciendo cosas, pero cada uno tiene su propio punto de vista.
Como era de esperar al investigar sobre el tema “sexualidad y discapacidad”, algunas personas consideraron la pregunta provocativa, otras, perversa y, más aun, otras creyeron que directamente era pervertida. Les expliqué que la pregunta realmente serviría como un puente para ayudar a dialogar sobre estos temas. La gente interpretará y reaccionará a esto desde su propia perspectiva. Las respuestas son importantes y enriquecen las diversas dimensiones de nuestras relaciones.

EL AMOR ES CIEGO

La pareja de una persona cuadripléjica dijo que a menudo se preguntaba si esto era cierto y concluyó que tal vez era verdad que el amor es ciego. Para muchas personas es así. Los demás no tenían en cuenta la incapacidad, sino solamente la persona. L&K dice dice “Mi chica tiene desde hace seis meses una lesión incompleta en la médula espinal en el nivel C5-C6. Para mí sigue siendo la misma persona, por dentro y por fuera, como antes de la lesión. A pesar de que ella no puede caminar, seguimos haciendo cosas juntos como antes. Eso es lo que realmente importa.”
Alguien expresó: “No conocía antes de su discapacidad a la persona que amo, pero he visto fotos. Para mí es tan sexy ahora como lo era en esas fotos; tal vez más aun por lo especial que es por dentro y por fuera. ¡Y realmente espléndida!”
Darlene, quien tiene parálisis cerebral, le hizo una pregunta a su pareja, una persona sana, quien repondió: “¿Quién dijo que algo de tu discapacidad me pareció sexy? En realidad, para mí TÚ eres atractiva a pesar de tu inhabilidad.”
Scooter dijo: “Las mujeres no sienten atracción hacia mí debido a mi silla, sino por el hombre que está sentado en ella.” Keith le preguntó a su esposa qué le parecía sexy o excitante de su discapacidad, y ella simplemente respondió: “El hombre que viene con la discapacidad.”

El paquete entero

Ingrid le preguntó a su pareja, Robert, de 18 años, qué era lo que le gustaba de ella. Él contestó “el paquete entero”, particularmente su entusiasmo, su sentido del humor, sus abrazos, su peso y el color de su cuerpo. Luego le hizo la pregunta opuesta: si encontraba algo de su discapacidad que no fuera atractivo. Pensó que mencionaría el hecho de que él tiene que colocarla en posición a ella cuando tienen relaciones, pero todo lo que dijo fue que a veces sentía dolor durante el acto sexual porque la pelvis de ella es inclinada porque sus caderas están invertidas debido a la parálisis cerebral. Ingrid sabe que simplemente se aman el uno al otro.

Nicko temió que este fuera un artículo muy corto porque “sexy” no es una palabra que la relacione con su discapacidad. Su marido la veía sexy antes de su accidente, y todavía piensa lo mismo. Ella cree que es a pesar de su discapacidad, y no debido a ella. Ella escribió: “Creo que admira mi mente y mi espíritu por la forma en que enfrento los problemas y mantengo una enorme sonrisa en mi cara. Pero creo que, tanto como yo, le gustaría el cuerpo que tenía antes.”

La actitud es todo

Veranda expresa “Mi pareja sostiene que lo que me hace atractiva es la forma en que sobrellevo mi vida. Todavía uso ropa sexy y agradable, me hago pintar las uñas y cada tres meses me tiño el pelo o me hago reflejos porque considero que no tengo límites. Y él también dice que le gusta que todavía quiera tener relaciones sexuales a pesar de que estoy en una silla de ruedas. También tengo una cicatriz en mi pierna que siempre frota y dice que es atractiva. Parafraseando a Forest Gump, creo que es sexy aquello que lo hace sexy.
Greg dice: “A mi esposa le gusta mi disponibilidad en varios aspectos. Tengo esclerosis múltiple y por eso estoy mucho tiempo en casa. Guardo la energía que tengo para pasar el tiempo con mi amor.”

Cicatrices

Mucha gente se identificó con mi ejemplo de la cicatriz. Tal vez, como Scooter lo observó, se deba a que cada cicatriz narra una historia sobre nosotros. Angus se dio cuenta de que cuando las chicas frotan la cicatriz que tiene en la nuca, les brillan los ojos. Dice que a las chicas les gusta masajear las cicatrices.
A los hombres también. Chipper escribió que a su marido le gustan realmente sus fuertes brazos y las cicatrices que tiene en su espalda producto de una operación de columna. “Me doy cuenta de que cuando está tenso y excitado acaricia las cicatrices de mi espalda.”
Erica también estaba muy entusiasmada con el tema de las cicatrices: “Realmente a muchos de mis novios les encantaba la cicatriz que tengo en mi panza, justo encima de mi ombligo. Les parecía infernalmente sexy. Solía estar demasiado pendiente de mis cicatrices, y ahora me gustan.”

Músculos

Mishapie opina que su novio, quien tiene una lesión T4 desde hace 8 años, tiene los brazos y hombros más hermosos que jamás haya visto o sentido. “Él no entiende por qué gozo tanto cuando flexiona su brazo en mi mano… y ahora me siento lo suficientemente segura y relajada como para no estar tan pendiente cuando lo toco donde él no puede sentir… Para mí todo él es tan hermoso.

“Todo está mal”

Hubo unos pocos que no hallaron nada atractivo acerca de la discapacidad. Una persona sostuvo que a su esposa le atraían cosas no relacionadas con su discapacidad, pero que no le gustaba ninguna de las características físicas, mentales o emocionales surgidas como consecuencia de su discapacidad. “Está todo mal”, sostuvo.
Dado que no se puede hacer demasiado para modificar lo físico, debo creer que hay esperanza de mejorar el aspecto mental y emocional. Una de las cosas que está bajo nuestro control es nuestra elección acerca de lo que los demás vean en nosotros. Y lo atractivo está en el ojo del observador.
Para aquellos que se preguntaron cómo alguien puede considerarnos atractivos a pesar de nuestra discapacidad, ¡aquí está la respuesta! A nuestras parejas les gustamos incluyendo todas las cosas relacionadas con nuestra discapacidad. Discapacitado no quiere decir desagradable, y la discapacidad tiene el potencial de extraer de las personas ciertas cualidades admirables. A veces no lo podemos creer cuando nuestra propia pareja dice que somos atractivos porque tenemos sentimientos muy diferentes del resto de las personas que no tienen discapacidades, o incluso de cómo éramos antes nosotros mismos, en el caso de una discapacidad adquirida. Creo que se podría generalizar diciendo que hay que escuchar las opiniones de las parejas.


Mitchell Tepper, invstigador, master en salud pública, es fundador y presidente de The Sexual Health Network and SexualHealth.com. Regularmente escribe para la columna de sexualidad de New Mobility, Love Bites.


Este artículo aparece en:
Disability and Illness: Rediscovering Sex After Disability/Illness/Trauma
http://sexualhealth.com/channel/view_sub/disability-illness/rediscovering-sex-after-disability-illness-trauma/

Traducción de M.U.M.U.

Foto: Ruiz vive en Bogotá y está casado con Rocío Reyes. Hoy lucha por constituir una fundación con pacientes de ELA.

25 de Julio de 2007
Entre el 6 y el 8 por ciento de la población podría sufrir las denominadas enfermedades raras

En el mundo hay identificadas por lo menos 5.000 males poco comunes, que afectan a un número reducido de la población (a menos de uno por cada 2.000 habitantes de una región).
Estos pacientes acarrean todo tipo de situaciones adversas. Las primeras son las médicas. Como son males poco estudiados, los diagnósticos suelen ser tardíos cuando no inexistentes; por lo tanto, los afectados afrontan la carencia de tratamientos específicos.
Para los sistemas de salud, estas personas clasifican entre las más 'costosas' y para los grupos privados de investigación entre las menos llamativos. Tampoco es fácil para ellas acceder a los medicamentos que necesitan, no solo porque son caros, sino porque son pocos. "Por cada paciente con una enfermedad de estas hay un tratamiento huérfano. Son escasas las líneas de investigación para desarrollarnuevos medicamentos, porque no resulta rentable crear remedios que van a comprar pocas personas", dice Johny Hernández, ingeniero industrial de 26 años, afectado por una mucopolisacaridosis.

Casi siempre son genéticas
El genetista Emilio Yunis explica que un 80 por ciento de los males poco comunes son de origen genético. Las otras causas pueden ser infecciosas (por bacterias o virus), alérgicas, degenerativas o proliferativas.
No todas se manifiestan en el nacimiento o la niñez, como ocurre con la neurofibromatosis, o la acondroplasia (enanismo); pueden aparecer en la edad adulta, como sucede con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los síntomas no solo varían de un mal a otro, sino que llegan a ser distintos entre las personas que sufren una misma afección. Muchas de presentan déficits físicos y mentales, lo que las hace más vulnerables en el plano psicológico, social y económico.
Para algunas de estas patologías, como la esclerosis múltiple y la fibrosis quística, hay protocolos de tratamiento y programas educativos; también procesos de investigación más o menos establecidos. Sin embargo, la mayoría carece de ellos, aunque la tendencia es promover nuevos métodos de investigación en fase asintomática y prenatal.
Los avances de la genética hacen prever que es posible detectar muchas de estas entidades a tiempo, con lo que se tiende a disminuir el desconocimiento y la aparición de casos nuevos.
María Paz Esteguy Sánchez, que nació con neurofibromatosis; Luz Marina Vélez, afectada por la acromegalia; Flor Elba Rincón y sus hijos Wílmar, Edwin y Johnatan Velasco, que viven con la enfermedad de Fabry, y Orlando Ruiz, ingeniero con ELA, son ejemplo de la lucha que libran los pacientes y sus familias por lograr una mejor calidad de vida, mientras esperan que la ciencia y la medicina avancen en la búsqueda de mejores tratamientos.
María Paz y su lucha contra la neurofibromatosis
"Ella llegó al mundo hace 8 años en medio de nuestra alegría por ser papás. Pensábamos que si era niño se llamaría Enrique, en honor del abuelo paterno. Si era niña, María Paz.
"El embarazo marchó bien. Realmente supe que algo pasaba cuando nació, por cesárea. En el quirófano hubo mucho movimiento y una voz que llamaba con desespero a un especialista tras otro. No sabía nada de medicina y era madre primeriza, pero intuí que algo andaba mal. No olvido la primera impresión: una gordita blanca, grande, con el rostro malformado y el ojo derecho blanco y salido. El mundo se me fue, pero pudo más mi instinto materno: sentí ira cuando alguien le tapó la cara. Grité. Entonces pude verla mejor, y tocarla y hablarle. Le dije: 'Hola, hija, bienvenida a este mundo. Soy tu mamá, Vilma, y tú te llamarás María Paz'.
"A los tres días nos dieron el diagnóstico: tiene neurofibromatosis plexiforme, glaucoma congénito, exosftalmo y ambliopía.
"Un neurocirujano, del cual no quiero acordarme, le dio tres meses de vida. El cirujano plástico, en cambio, sugirió una intervención urgente para su ojo, y dijo que en adelante serían unas 50, en caso de que mi niña resistiera.
"Allí empezó la lucha de María Paz y la nuestra. Ella tiene ya 10 cirugías encima, tres de ellas en la columna a causa de su escoliosis. Todas han sido delicadas. Pero ella es, además de inteligente y amorosa, muy fuerte.
"Con Ignacio pensamos que todo ha valido y vale la pena, tras cada batalla que damos para ganar comprensión social y laboral, y por lograr que la EPS entienda que la salud y la felicidad de mi hija y mi familia no es ningún lujo".

Neurofibromatosis
También es conocida como la enfermedad de Von Recklinghausen. Es un desorden genético del sistema nervioso que produce tumores que crecen en los nervios de cualquier parte del cuerpo. También puede causar cambios en la coloración de la piel y deformidad en los huesos. Existen dos tipos: la 1 y la 2. La 1 es más común y ocurre con una frecuencia de 1 en 2.500 a 3.300 nacimientos, y la 2 de 1 por cada 50.000 a 120.000 nacimientos.
www.fundacionmariapaz.org
pachis@fundacionmariapaz.org

La enfermedad de Farby está en sus genes
A causa de la enfermedad de Fabry, Flor Elba (36 años) y sus hijos Wílmar, Edwin y Johnatan viven agotados. Eso es lo que más les cuesta manejar, pues lo otro, que para ellos es tratar de rendir en el colegio a pesar de faltar tanto, y para ella estar pendiente de los tratamientos o de ir al hospital cuando se necesita, se les volvió una dura costumbre.
Dos de los hermanos de Flor Elba también tienen Fabry. Al primero se lo diagnosticaron después de muchos exámenes para averiguar qué lo mantenía con fiebre y enfermo en el hospital. Al segundo, cuando la piel se le llenó de manchas rojas. Finalmente, un estudio genético demostró que este mal estaba en los genes de la familia.
"Estoy dedicada a cuidar a mis niños, que a veces pasan semanas enteras enfermos. Esa es la razón por la que no puedo emplearme en ningún lado... y yo, pues ya tengo problemas renales y de visión. Cada 15 días hay que ir al hospital para recibir un medicamento que contiene la enzima que nos hace falta. Garantizar ese tratamiento no es fácil. Siempre toca con tutelas".

Enfermedad de Fabry
Es un trastorno causado por un gen defectuoso. Cuando una persona lo hereda, su cuerpo no puede producir suficiente enzima alfagalactosidasa A, lo que impide que se eliminen ciertas sustancias de algunas células del cuerpo, principalmente en los vasos sanguíneos, el hígado, el corazón, la piel y el cerebro.

Una vida con esclerosis lateral amiotrófica
El primer indicio de que algo andaba mal fue la creciente dificultad que Orlando Ruiz, ingeniero mecánico de 41 años, empezó a tener para hacer sus ejercicios de siempre.
No le pareció normal, pero solo se alarmó cuando una mañana notó que no era capaz de abrir un grifo con su mano izquierda. A fines del 2001, la debilidad se pasó a su mano derecha.
Fue cuando su hermano, que es médico, le recomendó hacerse una electromiografía (estudio del sistema neuromuscular) en las cuatro extremidades.
Una neuróloga que visitó le mencionó una enfermedad de la que no sabía nada: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Buscando en Internet identificó los síntomas. Más tarde otro neurólogo le diagnosticó la enfermedad. Con la ayuda de su familia se concentró en vivir activo y positivo. No camina y tiene dificultades de habla, pero conserva movimiento en su pierna derecha y un poco de fuerza en sus brazos, gracias a lo cual se conecta con el mundo por Internet.
ELA: es un trastorno neurológico terminal que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células que producen el movimiento en la médula espinal y el cerebro. Afecta a 1 de cada 100.000 adultos.
oruiz66@hotmail.com

Cuando crecer va más allá de lo normal
Los primeros dolores de esta enfermedad empezaron para Luz Marina Vélez, de 37 años, hace 15: "Me dolían las manos, las piernas, la cabeza, sufría de calambres y vivía con sueño. Si podía dormir todo el día, lo hacía", cuenta.
Un médico le atribuía estas dolencias a sus problemas de columna (escoliosis), y por lo cual ha sido sometida a cuatro cirugías. Ella también creyó eso hasta hace dos años.
"Por un dolor de pies terminé donde un fisiatra. Después de examinarme me hizo caer en la cuenta de que el crecimiento de mi mandíbula, de los dedos de las manos y de los pies no era normal, a pesar de que en mi familia todos son altos y corpulentos; hasta mis rasgos habían cambiado un poco, y eso se notaba si comparaba fotos de años atrás. Me ordenó una resonancia, que encontró un tumor en la hipófisis, y otro examen que detectó niveles altos de la hormona de crecimiento.
"Con el apoyo de mi esposo y de mi hijo, hoy de 12 años, me puse en un tratamiento que incluyó la sacada del tumor. Mejoré un poco, pero todo indica que este volvió a aparecer. Estoy dedicada a constituir la Fundación Vivir Creciendo, en Medellín, con otros pacientes".
En qué consiste la enfermedad
La acromegalia es un mal de los adultos, caracterizado por el aumento desproporcionado de los huesos, lo que conlleva una alteración de las proporciones faciales y corporales. Esto se debe a la secreción exagerada de la hormona del crecimiento, en la glándula hipófisis. Prevalencia: 40 casos por cada millón de habitantes.
Los interesados pueden contactar a la Asociación Colombiana de Endocrinología, al 6420243 (Bogotá) o escribir al correo vivircreciendo@une.net.co (Medellín).

Otros ejemplos
Progeria: está caracterizada por el envejecimiento prematuro en la niñez, con cambios como la caída del cabello, la aparición de cataratas, artritis, osteoporosis, pérdida de la grasa de la piel, diabetes, deterioro de las arterias y el desarrollo de algunos tumores malignos. Incidencia: uno entre ocho millones de nacimientos.

Síndrome de Goodpasture: es una combinación de hemorragias pulmonares y glomerulonefritis (afección renal); ocurre, al parecer, porque el organismo fabrica anticuerpos que atacan el colágeno. Incidencia: un caso por cada millón de habitantes.

Síndrome de Frey: Es la sudoración excesiva del cuello y la cara, que se relaciona con la alimentación. Aparece por un trauma de las glándulas que producen saliva o por la infección por virus como el herpes. Incidencia: un caso por cada 100.000 habitantes.

Síndrome de Rapunzel: Es una enfermedad consistente en la formación de una cola de pelo que va desde el estómago hasta el intestino, causada por la ingesta voluntaria de cabello en personas con trastornos psiquiátricos. Causa daños intestinales severos. Se produce en el 30 por ciento de las personas que comen pelo.

Síndrome de Tourette: los afectados no pueden permanecer quietos: sufren tics, mueven la cabeza, se rascan, hablan todo el tiempo, hacen sonidos, se golpean, patean. Se cree que hay una alteración genética que afecta la función neurotransmisores, como la dopamina y la serotonina. Incidencia: un caso entre mil.

Enfermedad de Tay-Sachs: es un mal cromosómico producido por la carencia de la exosaminidasa A, que ayuda a descomponer unas sustancias llamadas gangliósidos, que al acumularse en las neuronas produce síntomas múltiples, entre los que se cuentan sordera, ceguera y parálisis. Incidencia: se presenta un caso por cada 2.500 personas.

Síndrome de Münchausen: es una enfermedad psiquiátrica que afecta a los adultos. Uno de los padres (por lo general la mamá) abusa de su hijo, induciéndole síntomas reales o aparentes de una enfermedad (incluso con sustancias tóxicas), con el fin de lograr atención médica.

Síndrome de Maffucchi: es la asociación de hemangiomas (es decir, la proliferación de vasos sanguíneos subcutáneos) y discondroplasias (o nódulos duros en los huesos de manos y pies), que pueden llevar a fracturas en las áreas afectadas.

CARLOS F. FERNÁNDEZ
Asesor Médico de la Casa Editorial EL TIEMPO
SONIA PERILLA SANTAMARÍA
Redactora de EL TIEMPO

Fuente:
http://www.eltiempo.com/

GIOVANNI NUVOLI TENIA 60 AÑOS Y NO PODIA MOVERSE NI HABLAR

Tras una huelga de hambre, murió un italiano que pedía la eutanasia

No logró ayuda para una "muerte digna". Por eso, decidió dejar de alimentarse.

LA REPUBBLICA. ESPECIAL
Foto: LUCHA. NUVOLI Y SU MUJER. SE COMUNICABA CON UN SINTETIZADOR DE VOZ.


Giovanni Nuvoli murió de hambre. Maddalena Soro, su mujer, utiliza el término "inanición", pero el sentido es el mismo. Nuvoli, un ex árbitro de fútbol de 53 años, sufría desde hacía tiempo de esclerosis lateral amiotrófica, y falleció este lunes en su casa de Alghero (Cerdegna) "en paz" y con la ayuda de nada más que algunos sedantes. Su mujer, sin embargo, da cuenta de su sufrimiento. "Giovanni ya no sufre más. No comía desde el 16 de julio. Se dejó morir".

En los últimos meses, Nuvoli había recibido el "testimonio civil" de Piergiorgio Welby. Ambos sufrían de la gravísima patología degenerativa que ataca a un grupo específico de células de la médula espinal causando una atrofia muscular que lleva a una parálisis progresiva de las cuatro extremidades y de los músculos comprometidos con la masticación y la palabra.

Al igual que Welby, Giovanni Nuvoli luchaba por que respetaran su expresa voluntad. "Quiero morir sin sufrir, mientras duermo". Estas son las palabras que hizo escuchar el 24 de abril pasado a través de un sintetizador vocal, con el que contaba desde hacía meses y que fue el único medio de comunicación con su mujer. Pero al contrario de lo que ocurrió con Welby (ver Antecedentes), el deseo de Nuvoli no encontró a nadie que lo escuchara, ya que la atención que despertaba este caso hizo que las autoridades ejercieran una "discreta" aunque constante vigilancia para evitar un "bis".

Una repetición con el consecuente riesgo de suscitar una polémica, como la que vivió el anestesista Mario Riccio, que fue el que desconectó el respirador que mantenía con vida a Piergiorgio Welby y a quien este lunes la justicia romana absolvió del cargo de homicidio.

Como había revelado días pasados Marco Pannella -del Grupo de la Alianza de los Demócratas y Liberales por Europa-, hubo un intento por satisfacer el pedido de Giovanni Nuvoli el 11 de julio pasado, cuando un anestesista estaba listo para retirar el respirador, pero no pudo hacerlo por la intervención de los carabineros.

La mujer de Nuvoli precisó que en el momento del deceso el respirador estaba funcionando y la muerte fue una consecuencia del empeoramiento de su estado. Nuvoli rechazaba alimentos y agua desde hacía una semana.

Según declaró Marco Cappato, parlamentario europeo y secretario de la asociación Luca Coscioni, "Nuvoli murió de una forma indigna -como un animal- por elección deliberada del estado italiano. Cuando el médico anestesista de la asociación Luca Coscioni, Tommaso Ciacca -por pedidos reiterados de Nuvoli y luego de diversas visitas de los especialistas- visitó su casa para desconectar el respirador las fuerzas del orden se lo impidieron. Es la Italia de los defensores de la "buena tortura", en oposición a una "buena muerte".

Antecedentes

También en Italia, Piergiorgio Welby murió el 21 de diciembre de 2006, a los 60 años, después de que le aplicaran sedantes y le retiraran el respirador artificial. El caso conmovió a los italianos al hacerse pública, en setiembre, una carta de Welby al presidente de la República pidiéndole que lo dejara morir para "liberarse de la prisión que es mi cuerpo". El hombre sufría distrofia muscular progresiva desde los 16 años.

La española Inmaculada Echevarría padecía la misma enfermedad que Welby y sólo podía mover la punta de sus dedos. Durante años pidió que se la desconectara del respirador. Finalmente, las autoridades sanitarias de Andalucía cumplieron su deseo en marzo último.

Este año se conoció también el pedido de ayuda para morir de la sueca Ellen Bergman, ex esposa del cineasta Ingmar Bergman, y de la inglesa Kelly Tailor, una enferma terminal de 30 años.

Qué pasa en la Argentina

En la Argentina, ni la eutanasia voluntaria (una persona produce la muerte del paciente que la consintió) ni el suicidio asistido (el paciente quien produce su fallecimiento con la asistencia de otra persona) están autorizados. Y ninguno es aceptado por la Iglesia Católica.

En el Congreso se presentaron proyectos de ley relacionados con "el derecho de muerte digna", pero ninguno prosperó. Sí avanzó en la Legislatura de Río Negro una iniciativa por la cual los pacientes terminales podrán rechazar intervenciones médicas.

Fuente:
http://www.clarin.com/

Martes 24 de julio de 2007
Italia: muerte tras huelga de hambre de enfermo que pedía eutanasia reabrió el debate
La muerte de Giovanni Nuvoli, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica que pedía que le desconectaran el respirador que le mantenía con vida, tras una huelga de hambre y sed, ha reabierto en Italia el debate sobre la eutanasia.

Nuvoli murió la noche del lunes en su casa de Alghero, en la isla de Cerdeña, tras agravarse sus ya delicadas condiciones físicas por una huelga de hambre y sed, que comenzó como protesta ante la prohibición de que le desconectaran el respirador artificial que le mantenía con vida.

"Ha sufrido como un perro", dijo la mujer de Nuvoli, Maddalena Soro, al contar que su marido "se dejó morir" tras decidir no alimentarse, ni beber desde el pasado 16 de julio. (EFE)

Fuente:
http://www.cooperativa.cl/

Sobre tu libro... Martín. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Estimado Martín:
Bello poema el que has mandado, viene como anillo al dedo y es un pequeño destello de esperanza frente a esta enfermedad que ya ni vale la pena describir.
Estamos luchando, por la vida, más allá del cuerpo; por los sentimientos, más allá del desazón que nos causa el aveces no tener resultados.
Es una prueba difícil, para ustedes y para los que los acompañamos, pero sin duda una oportunidad para crecer en espíritu y fortalecer los lazos con nuestros verdaderos afectos, y con nosotros mismos.
A veces intento entender ...y voy más allá de lo científico, voy a la trascendecia, a lo peremne ...y sin duda amigo, con tus escritos, tu capacidad de amar, de razonar, de escribir y sobreponerte, te has hecho, ante mis ojos y los de muchos, INMORTAL ...
Por esa inmortalidad ...por tu temple
Un abrazo a tí, Luz María y tu hija
Claudia
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

PACIENTES
Más del 90% de los enfermos que pide otra opinión sigue tratándose con su primer médico
Cada vez más españoles afectados por enfermedades graves contrastan su diagnóstico con otro especialista. Ya son siete las autonomías que han regulado esta posibilidad y florecen las empresas que consultan a expertos extranjeros vía internet. Conocer el parecer de expertos de renombre mundial sin tener que viajar ni hablar otro idioma y en apenas unos días ya es posible gracias a las compañías de interconsulta por internet. Diez millones de españoles tienen cubierto este servicio. La sanidad pública desarrolla modelos de segunda opinión con especialistas locales

Alberto Barrera, un joven de 15 años, se asoma sonriente a la web de la empresa Best Doctors. Su historia es la mejor carta de presentación del servicio que presta esta compañía estadounidense, que aterrizó en España en 1992. A Alberto se le diagnosticó un tumor en la columna vertebral. Se le extirpó pero, poco después, se reprodujo y quedó parapléjico. Las opiniones médicas sobre qué hacer eran contradictorias. Sus padres, desesperados, acudieron a Best Doctors, una compañía pionera en servicios de interconsulta con especialistas médicos de primer nivel, que contactó con un experto de Budapest (Hungría).Tras ocho horas de cirugía, el adolescente español ha vuelto a caminar. Como Alberto, cada año miles de ciudadanos con dudas sobre el diagnóstico de su médico buscan un segundo veredicto.
Cada vez más pacientes demandan el dictamen de un segundo especialista antes de someterse a cirugías y terapias complejas, que pueden poner en riesgo su vida o menoscabar su calidad, o de resignarse a un diagnóstico de gravedad. En países como EEUU, las aseguradoras privadas de salud exigen este trámite para cerciorarse de que la factura de la asistencia que recibirán sus beneficiarios está justificada. En España, su frecuencia aumenta alimentada por el creciente reconocimiento de los derechos del paciente y por la democratización de la relación con el médico.
¿Dónde acudir si se tienen dudas? ¿Cómo identificar al mejor experto en cada caso? ¿En qué circunstancias conviene pedirla? ¿Hace falta irse a la medicina privada o al extranjero para obtener un diagnóstico o un tratamiento de calidad? Éstas son algunas de las cuestiones que asaltan a los enfermos y a sus familias cuando se plantean contrastar un veredicto médico de gravedad.
«La segunda opinión no significa salvación», se apresura a matizar Juan Acosta, director médico de Best Doctors para Europa. «Ofrece, sobre todo, tranquilidad en un momento complicado para la persona y su familia y la opción de recibir tratamientos en investigación», añade Frank Ahedo, consejero delegado para Europa y Oriente de esta compañía, que atiende anualmente unas mil consultas nacionales y 10.000 a nivel mundial. La mayoría corresponde a enfermos graves, que buscan que un especialista internacional confirme en pocos días el primer diagnóstico.
UN DERECHO
«Ha habido un cambio generacional. Antes no estábamos educados para pedir otra opinión, nos preocupaba qué iba a pensar nuestro médico. Pero las barreras se van rompiendo, la población joven está más informada y el uso de Internet ha empujado el acceso a este tipo de servicios», indica Ahedo.
La muestra es que este derecho quedó plasmado en 2003 en la legislación española, a través de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. Ocho comunidades autónomas han procedido a regular esta práctica. Navarra fue la pionera. Un decreto foral reconoció en 1988 la potestad de los pacientes de dicha comunidad a demandar un nuevo dictamen médico, aunque sin especificar en qué tipo de procesos ni un plazo para resolver las solicitudes.
La agilidad en la respuesta constituye, sin embargo, uno de los elementos clave para que esta alternativa sea eficaz. Sobre todo en situaciones de gravedad. Si un paciente oncológico con un diagnóstico letal que exige un tratamiento inmediato tuviera que someterse a las demoras características del sistema sanitario público para recibir un nuevo juicio, éste resultaría inútil.
Ese es el motivo de que siete gobiernos regionales hayan establecido cauces para garantizar que los más necesitados no tendrán que desesperarse aguardando turno en una lista (ver gráfico). Entre 15 días y un mes es el periodo que han fijado para ofrecer un segundo dictamen médico a las víctimas de dolencias graves. Se trata, principalmente, de afectados de cáncer, patologías neurológicas degenerativas, cardiopatías severas y enfermedades raras (aquellas cuya incidencia es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes).
De los 599 informes de segunda consulta emitidos desde 2003 por el Servicio Andaluz de Salud, el 47,5% correspondió a enfermos oncológicos y el 29% a patologías raras. Las dolencias como la epilepsia o la escoliosis, el trasplante de órganos y los problemas traumatológicos figuran entre otros motivos frecuentes para pedir este servicio en las autonomías que lo ofrecen.
SIN DESPLAZARSE
La mayoría de los casos tramitados en el sistema público se resuelve dentro de éste y sin salir de la región. Un especialista o servicio médico designado por la administración revisa el caso y emite un informe que se envía después al paciente para que lo comente con su médico.
Si las opiniones discrepan, se ofrece la posibilidad de elegir dónde y con quién tratarse o se somete el dictamen a un comité de expertos. En ocasiones, existen varias alternativas de tratamiento y, de nuevo, la última palabra la tiene el paciente.
Puede que, como en Extremadura, que cuenta con un único servicio hospitalario de cirugía cardiaca y de neurocirugía en todo su territorio, las solicitudes de segunda opinión para ciertas dolencias deban remitirse a otras comunidades. Pero, hasta el momento, en ningún caso, ha habido necesidad de acudir al extranjero, aunque esta opción está contemplada legalmente.
Sin embargo, conocer el juicio de un especialista de renombre internacional en apenas unos días es posible sin tener que desplazarse a su país de origen, gracias a las denominadas agencias de interconsulta. Eso sí, pagando cantidades que pueden oscilar entre los 1.000 y 4.000 euros en función de la complejidad del caso y del prestigio del segundo consultor, salvo que se tenga suscrito un seguro de vida o de salud que incluya esta prestación, como le ocurre a más de 10 millones de españoles. Muchas aseguradoras han contratado esta asistencia con empresas como Best Doctors o Advance Medical, una firma española con sede en Barcelona creada en 1999.
El proceso de interconsulta consiste básicamente en enviar la documentación clínica del paciente a un profesional de referencia en cualquier lugar del mundo para que éste la estudie y ofrezca una respuesta en un plazo que oscila entre cinco y 10 días, aunque en ocasiones se ha obtenido en horas. El elemento diferencial de estas compañías es el trabajo previo que realiza un equipo médico local con el paciente.
Además de analizar el caso del candidato, «le ayudan a recopilar su información médica [análisis, pruebas de imagen e incluso muestras de biopsia], le ofrecen información adicional sobre los pormenores de su dolencia, identifica, localiza y contacta con el experto de referencia y elabora un informe para facilitar la tarea del profesional destinatario en su propio idioma», resume Carlos Nueno, uno de los fundadores de Advance Medical.
La solvencia de los especialistas de segunda consulta es una de las armas que esgrimen estas agencias para captar clientela. Best Doctors cuenta con una base de datos de 50.000 profesionales de todo el mundo, entre ellos unos 700 españoles. «No los elegimos nosotros, sino el propio colectivo profesional. Para ello, hacemos encuestas entre los médicos para que voten a los mejores en cada disciplina», dice Ahedo.
Advance Medical lleva a cabo una selección individualizada en función del caso. Para ello consulta a otros facultativos y revisa la competencia del candidato en las bases bibliográficas. Habitualmente, pide opinión a dos expertos en cada caso, uno nacional y otro internacional y cruza sus veredictos. «Obviamente, repetimos con muchos profesionales cuando se trata de dolencias más comunes, pero para enfermedades raras hay expertos a los que hemos acudido en una única ocasión», señala Nueno.
Cerca del 70% de los profesionales extranjeros consultados por estas agencias reside en EEUU y, gran parte de ellos, se concentra en los hospitales del área de Harvard, donde existe una larga tradición de segunda opinión.
Acreditar la capacidad del segundo especialista es también motivo de preocupación para algunas comunidades autónomas. Andalucía cuenta con una red de 123 expertos de 16 disciplinas. Según explica Marisa Dotor, directora regional de Atención Ciudadana del Servicio Andaluz de Salud, su aptitud se regula cada dos o tres años. «Hay una movilidad de especialistas alta», subraya.
A diferencia de los consultores privados, que pueden cobrar honorarios que oscilan entre 150 y varios miles de euros por su criterio experto, los del sistema público no reciben contraprestación económica por su labor. El temor a que la falta de incentivo pueda convertir esta tarea en una carga ha llevado a la administración andaluza a estudiar fórmulas compensatorias. «De momento, se asume como un reconocimiento del prestigio profesional pero la idea es que puntúe para obtener algún tipo de incentivo, por ejemplo, en la carrera profesional», agrega Dotor.
El problema es que juzgar el trabajo de los compañeros puede resultar incómodo. Blanca López Ibor, responsable de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Montepríncipe de Madrid, sabe que sus informes de segunda opinión «levantan ampollas», particularmente cuando discrepan con el diagnóstico o tratamiento de sus colegas. «No les gustan. Hay hospitales que ponen dificultades para sacar a los niños y pacientes que viajan a EEUU y se encuentran con que el médico español no quiere hacerles el tratamiento que les ha propuesto el experto estadounidense», asegura.
FACILITAR EL CAMINO
La oncóloga cree firmemente en la necesidad de un juicio alternativo en los casos médicos complejos: «Hay que facilitar esta posibilidad y ayudar al paciente y a su familia dándoles toda la información para que otro especialista la pueda valorar».
De la misma opinión es Eduardo Díaz Rubio, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico de Madrid, que ha colaborado como consultor con Advance Medical.
«En los casos de cáncer es obligado. No todo el mundo la necesita, pero es un momento crítico en la vida del paciente. Además, el médico también se beneficia: puede ver confirmado su diagnóstico y tratamiento y conocer alternativas interesantes».
De hecho, la propia Sociedad Española de Oncología Médica facilita este tipo de contactos de forma gratuita. «Nos piden por correo electrónico y por teléfono que identifiquemos a los especialistas de prestigio. Los remitimos a los servicios que creemos más adecuados, buscando que sean lo más próximos a sus domicilios y teniendo en cuenta que se trate de un profesional de referencia en el tema», confirma Alfredo Carrato, presidente del colectivo.
Otros profesionales habituados a recibir y remitir pacientes que demandan una segunda opinión son los neurólogos. «Hay un porcentaje de enfermedades de mal pronóstico, como la esclerosis múltiple, las ataxias, el Alzheimer o la esclerosis lateral amiotrófica, en las que es necesario contrastar con expertos en la materia», proclama Jordi Matías-Guiu, presidente de la Sociedad Española de Neurología. Sin embargo, declina que sea la propia institución quien canalice a los pacientes. «Para nosotros todos los neurólogos son iguales», justifica.
LIMITACIONES
Y es que todavía algunos titubean a la hora de explorar el parecer de otro profesional por temor a molestar a su galeno. «Es más complejo de lo que parece. Si no está guiada por tu propio médico te expones a enfrentarte a él», advierte Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. La mayoría de los expertos consultados coincide en la importancia de involucrar al facultativo que atiende al enfermo en el proceso y que sea él mismo el que allane el camino al paciente en la búsqueda de un nuevo consejo.
«Ningún médico goza de un derecho de propiedad sobre sus pacientes. Por eso, no podrá sentir ofensa cuando éste busca una segunda opinión, ni reprochársela [...] No puede éticamente bloquear el ejercicio de la libertad clínica de éste ni poner dificultades a su realización práctica», recordaba a sus asociados la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial de España (OMC), en una declaración emitida en enero de 2006. El mismo documento indica que si el segundo diagnóstico discrepa, el médico no puede negarse a prestar tratamiento hasta que otro colega se haga cargo del caso.
El informe alerta, no obstante, sobre las limitaciones de las interconsultas por vía telemática, a las que califica de «éticamente deficientes». Además de posibles errores y pérdidas en la transmisión de documentos, el principal punto de disputa es si se puede hacer un diagnóstico de calidad en ausencia física del paciente. «Tiene que ser visto, tocado y explorado. Hay sensaciones, sentimientos, percepciones... No rechazamos esta vía, pero su calidad es inferior», sostiene Juan José Rodríguez Sendín, secretario de la OMC.
«Si ya existe un primer diagnóstico, la visita presencial no es necesaria. De hecho, en las sesiones clínicas del hospital, se discuten los casos sin que esté el enfermo», se defiende Nueno. «No sustituye a la relación con su médico. Es una recomendación complementaria que añade información para ayudar al paciente a tomar decisiones», tercia Emiliano Calvo, oncólogo del Hospital Vall d' Hebrón y del Centro Médico Teknon, ambos en Barcelona, y fundador de International Cancer Consultants, un servicio de consulta 'on line' especializado en cáncer.
La realidad es que los pacientes dubitativos acaban casi siempre con su primer médico. Un estudio de Advance Medical indica que el 60% comparte el nuevo dictamen con su galeno y el 94% sigue tratándose con él. «Aunque se producen, la segunda opinión no es sinónimo de cambio de diagnóstico ni de tratamiento», apostilla Frank Ahedo. Pero sí de mayor serenidad.
El marketing oculto de la interconsulta


Sus nombres evocan excelencia profesional, en la mayoría de los casos fundada, en ocasiones, exagerada. Es el aviso que lanzan algunos especialistas respecto al poder de atracción que ejercen ciertos centros privados, nacionales e internacionales, sobre los pacientes desesperados por un diagnóstico médico grave. «Es terrible, pero siempre hay quien está dispuesto a sacar dinero y ofrece esperanzas injustificadas», dice Juan José Rodríguez Sendín, secretario de la OMC. La duda del colectivo médico es si tras el servicio de segunda opinión se oculta una herramienta para captar clientela en la medicina privada. Los responsables de Best Doctors y Advance Medical reconocen que algunos hospitales estadounidenses «enseguida te invitan a que vayas a visitarles». Ese es el motivo de que no mantengan acuerdos con ningún centro, ni ninguno de los expertos que trabaja en ellos. «Les pagamos sólamente por la revisión de cada caso, pero sin compromiso adicional», precisa Frank Ahedo. Aún así, si el paciente decide trasladarse, estas empresas le facilitan los trámites y negocian una rebaja en el precio. A Blanca López-Ibor, oncóloga pediátrica en un centro privado, no le preocupa este recelo. «No sé si existe comercio, en mi caso sólo me guía el interés por el niño. Si veo que está bien tratado, nunca me plantearía sacarlo del centro que le atiende, pero sí creo que el resultado sería mejor en otro sitio lo digo y eso me ha generado enemistades». Estas situaciones son, en cualquier caso, excepcionales. Carlos Nueno aplaca así a los reticentes: «En España hay grandes especialistas que son desconocidos. Muchos clientes nos dicen que gracias a la segunda opinión confían más en su primer médico».

Fuente:
http://www.elmundo.es/

Informe a cinco meses del transplante de células madre de Juan Orlando Vivar. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Seguramente algunos se preguntarán como va a cinco meses del implante realizado en Uruguay de células madres autólogas, en médula espinal ...y yo les respondo en forma transparente:
Aquella luz inicial de recuperación fue fugaz, y ELA ha seguido avanzando por sus músculos. Ya su mano y brazo derechos casi no responden y su mano izquierda, quiere imitarlo...en su intento lo logra. De caminar, desde Diciembre que no lo hace, salvo cuando hace pocos días lo metí en una piscina tibia (INTÉNTENLO). En tierra escasamente logro ponerlo de pie para sus traslados ...Su sonrisa, amplia y su mirada llena de brillo y esperanza.
Estamos conscientes de lo que puede venir si esto no para, pero hemos decidido disparar todas las balas ...tal vez, ello sirva para que otros lo intenten o ante los resultados ..desistan ...

Claudia Canales Palacios (FPELA)
Juan Orlando Vivar (PELA)
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

MURIO AYER ROBERTO FONTANARROSA
Un artista genial, que es un sello del mejor humor argentino

Padecía una grave enfermedad neuromuscular que incluso le impidó seguir dibujando. Colaborador de Clarín desde hace décadas, brilló en varios campos.
Alberto Amato .
aamato@clarin.com

Nos hizo reír. Mucho. A todos. Durante mucho tiempo.

Sólo por eso, deberíamos haberle colgado del pecho y las solapas las medallas al heroico valor en combates imposibles.

No intentemos colgárselas ahora que está muerto porque se nos va a reír en la cara. Y lo peor, con esa risa cargada de ironía que te calificaba para siempre como un pelotudo impenitente. Palabra ésta, la penúltima, que reivindicó la memorable tarde (para las letras) de noviembre de 2004 en la que cerró en Rosario el Congreso Internacional de la Lengua Española.

Ayer, a los 62 años, murió Roberto Fontanarrosa. Una enfermedad neurológica degenerativa, que entre otras cosas le impedía dibujar, le provocó una insuficiencia respiratoria. Murió a las tres de la tarde en el Sanatorio Central de Rosario, apenas una hora después de haber sido internado. "Mi terapia —dijo no hace mucho— es el cariño de la gente". De haber sido cierto, Roberto seguiría vivo.

Era un genio. Y era, además, una buena persona. No es común esa conjunción. Era un amigo fiel, amaba el fútbol, la música popular, la buena mesa, el lenguaje claro y el humor.

Sobre todo el humor. Incapaz de escatimarlo, nos lo regaló durante décadas en sus trazos inconfundibles e imborrables que ya son un pedazo de historia; en sus personajes entrañables, como el gaucho Inodoro Pereyra, el Renegáu, y su perro Mendieta, o despiadados, como Boogie, el Aceitoso, el mercenario que nació sin saber que la realidad iba a terminar por copiarlo.

Fontanarrosa había nacido en Rosario en 1944. Y allí pasó casi toda su vida, aferrado a las calles y al paisaje de su ciudad, sabedor que, como aseguraba Borges, la patria es el sitio donde uno ha transcurrido su juventud.

Rara vez bajaba a Buenos Aires. Sus amigos del alma iban a verlo a Rosario. Uno de ellos, Joan Manuel Serrat, ha confiado a carcajadas algunos detalles de esos encuentros que también ya son historia.

¿Qué hacer de ahora en más sin Fontanarrosa? Borges, otra vez: sólo nos queda el goce de estar tristes. Sin solemnidades. Porque El Negro nos va a sacudir otra de sus carcajadas. Pero es una pena enorme su muerte. Es de esos tipos que no tienen reposición. No hay muchos.

Empezó su carrera como dibujante en 1968 como una prolongación lógica de su infancia anclada a legendarias revistas de historietas: "Rayo Rojo", "Puño Fuerte", "El Tony", "Misterix" y la inolvidable "Hora Cero" que fundó Héctor Oesterheld a quien Hugo Pratt le dibujaba Ernie Pike, el corresponsal de guerra inspirado en un personaje real, Ernie Pyle.

En otra revista de leyenda, "Hortensia" fundada en Córdoba por Alberto Cognini, nacieron Boogie e Inodoro. En 1973, de la mano de Caloi, Altuna, Tabaré, Dobal y Crist, Fontanarrosa se instaló en este diario, para nuestro regocijo.

Ayer, cuando se conoció su muerte, algo extraño sucedió en esta redacción. Poco a poco, por sectores, la fue ganando un intenso silencio. No debe haber nada más extraño y turbador que una redacción en silencio. Nació en Deportes, donde El Negro tenía hondos y buenos amigos, y se extendió luego como una pesada ola umbría. Fue un silencio que duró poco, antes de que todo volviera a lo habitual. Pero será difícil lo habitual sin El Negro.

Fontanarrosa fue también escritor y periodista.

Tenía la repentización, la capacidad de observación y el poder de síntesis de los periodistas, tan corregidos y aumentados, que muchos de nosotros deberíamos imitarlo.

En 1983, con la democracia recién recuperada, un semanario le pidió una viñeta que sintetizara los horrores de la dictadura. Apenas una hora hora después llegó el fax, desde Rosario, claro, con el retrato de un hombre agobiado, gastado, deteriorado, envejecido, que hablaba de las virtudes de la democracia. Su entrevistador le preguntaba entonces cuál era su edad, y el tipo contestaba: "Catorce".

Escribió tres novelas (Best Seller, El Area 18 y La Gansada) y varios libros de cuentos desopilantes, con retratos imborrables de guerreros derrotados, de futbolistas descascarados, de poetas sin rima, de fracasados del alma, de cultores del quiero y no puedo, habitantes de regiones indómitas con idiomas inabarcables.

Todos se han editado tal vez en España en un solo tomo en lo que debe ser el primer y único tratado sociológico sobre el país escrito en forma de cuentos. De todos sus formidables personajes, sobresalen los aforismos de Ernesto Esteban Echenique, que ahora también serán historia.

Dicen que Gaetano Donizetti incluyó en su opera cómica "L''Elisir d''Amore" el aria "Una furtiva lágrima" para que quedara constancia de sus intenciones y cualidades. En sus muchos cuentos de humor, El Negro incluyó páginas de alta literatura, de las que le gustaba leer aunque confesara con pudor que jamás leyó a los clásicos: "No leí El Quijote, y creo haberlo intentado". En 2004, en cambio, admitió haber leído a Tolstoi, "Anna Karenina" y haberse sorprendido por lo cinematográfico de las descripciones. Al igual que Tolstoi, Fontanarrosa pintó su aldea para pintar el mundo entero.

Pero además expresó como nadie el sentimiento popular para desentrañar los misterios de esas cuatro o cinco cosas que nos mueven en la vida: el amor, la amistad, la locura, la muerte, la pasión. Sus libros de cuentos llevan como título el sello de las frases diarias, que repetimos una y otra vez en las casas: No sé si he sido claro, Te digo más, Usted no me lo va a creer, El mundo ha vivido equivocado.Ese humor callejero, de tablón y de real Academia que campeaba en sus cuentos era fácilmente identificable en algunos juegos de palabras y situaciones absurdas que encarnaba otros artistas geniales, Les Luthiers, con quienes el Negro colaboraba con deleite también para nuestro regocijo.

Era un tipo simple consciente de que, reveló alguna vez, la simplicidad es un punto de llegada, no un punto de partida.

Dato sabido pero ineludible, era un irreductible hincha de Rosario Central en ese universo partido en dos que es el Rosario del fútbol. Inventó un cuento de disparate para eternizar un momento de gloria del club de sus amores, el pase a la final del campeonato y a la gloria arrancados nada menos que a las manos de su rival eterno. Y le puso como título la fecha de la epopeya: 19 de diciembre de 1971.

Tenía la lucidez, y también la valentía, necesaria para quitarle dramatismo a todo, para hacerle pito catalán a la solemnidad, a la que despreciaba con el ropaje de la ironía, como lo hacía con ciertos círculos intelectuales que intentaban no hallar oro literario en su humor delirante, que buena falta le hubiera hecho a Tolstoi, dicho sea de paso.

"En el ámbito intelectual me parece muy pasible de humorizar —dijo hace año y medio en una entrevista en la revista Ñ de Clarín— Me hace gracia. Porque lo contrario de lo humorístico no es lo serio. Lo contrario de lo humorístico es lo pomposo. Todas esas instituciones que son altamente pomposas, el ejército, la Iglesia y los círculos intelectuales, se prestan para cagarse de risa. Realmente".

Alguna vez el propio Fontanarrosa habló de sus influencias literarias: Jack London, Jorge Luis Borges, Ernest Hemingway, J. D. Salinger, Norman Mailer, pero siempre se sintió más cercano a los dibujantes y a los periodistas. Y mucho más cercano a los periodistas deportivos, que ayer se dolieron de su muerte con fiero estupor.

Fontanarrosa transpiraba fútbol. Su lógica tiene la lógica endeble de ese deporte apasionado. El Negro iba todavía más lejos: "Como juego, el fútbol es una forma de aprendizaje muy directa de la vida y más cuando se está constantemente sometido a la competencia".

Otro de sus personajes célebres, que El Negro encerró en el difícil formato de la crónica periodística breve, estuvo también ligado al fútbol. La Hermana Rosa, pitonisa, vidente, hechicera y enamorada eterna de los vaivenes del seleccionado nacional de fútbol y de algunos de sus atletas, que también es ya un pedazo de la historia.

Enfrentó su mal con el coraje de un león. Vistió sus sentimientos con el cauteloso disfraz del optimismo. Supo y aceptó esa insospechada ironía de Dios que le quitó la movilidad para dibujar y le quitó, cómo no, dramatismo y solemnidad. No entendía ni jota de todo lo que la ciencia le decía sobre su mal: "Repito como un loro. Posiblemente padecí una atrofia monomiélica, una neurona que se muere antes de tiempo", confesó al periodista de Clarín Camilo Sánchez. Y con un gesto pícaro decía que los médicos no lo habían tranquilizado cuando admitieron que era un mal del que se sabe poco: "Ojo, no sólo acá, en el mundo entero se sabe poco de la enfermedad".

Cuando el daño en su cuerpo fue mayor, escribió veinte o treinta simpáticas líneas en la que anunciaba que su brazo o su mano habían quedado inútiles y que confiaba a su amigo Crist los dibujos que él iba a dedicarse a pensar. Vio un costado positivo en el drama: ahora, sus dibujos tendrían mejores colores.

Aceptó premios y homenajes con la conciencia plena que eran póstumos con adelanto. No lo dijo, pero lo pensó. En el homenaje que Clarín le rindió el año pasado cuando la entrega del Premio Novela, sus ojos brillaron con tierna malignidad cuando dijo: "Un premio a la trayectoria... Está bien que no empecé recién, pero todavía tengo mucho por delante..." Lo dijo con una sonrisa que decía más que la frase, junto a su mujer Gabriela y sostenido por su hijo Franco, de 23 años, un músico, bajista que detesta el fútbol, como debe ser.

Antonio Gala dice que el hombre siempre es más fuerte que cualquier cosa que lo mata. Dice que aún en medio de una tormenta marina el hombre nunca está a merced de un elemento: "El hombre sabe que se muere, pero el mar no sabe que lo mata", dice el escritor español.

Tal vez el Negro no haya leído nunca a Gala, pero con ese espíritu enfrentó sus horas finales. Supo que se le iba la vida y nos ayudó a reír. Eso es ser fiel a un estilo.

Ayer mismo, este diario publicó la última genialidad de Fontanarrosa, con los colores de Crist: una viñeta de rigurosa actualidad, tamizada por una tierna ironía, sobre las andanzas de la ex ministro de Economía. Eso también es ser fiel a un estilo.

Ya sabemos como vamos a andar de ahora en más, sin el humor y la compañía entrañables del Negro Fontanarrosa.

Mal, pero acostumbrados.


Así pensaba Fontanarrosa

"Esta distinción viene a saldar una deuda que yo tenía con el gran educador sanjuanino, Sarmiento, porque fui un pionero de la deserción escolar. Es más, durante mucho tiempo estuve convencido de que ese gesto ceñudo, severo, de Sarmiento, era porque estaba enojado conmigo. No tengo la intención de trascender, no soy un pedagogo ni un esclarecido, lo único que quiero es hacer reír".

(Homenaje en el Senado de la Nación, 27 de abril de 2006)


"El cine es como una una mitología moderna, porque suceden charlas con amigos y se discuten, con fervor, personajes y situaciones, que si uno da un paso atrás, percibe que se habla todo el tiempo de algo irreal. Estamos discutiendo de cine".

(Entrevista en Ñ, 20 de noviembre de 2004).


"Todas esas instituciones que son altamente pomposas —el Ejército, la Iglesia, los círculos intelectuales—, se prestan. Se prestan para cagarse de risa un rato. Realmente."

(Entrevista en Ñ, 17 de diciembre de 2005).


"Yo no voy a ir a un programa de entretenimiento a comer una torta sin tocarla con la mano, esas boludeces. Iré adonde pueda hablar de lo mío. Eso me parece totalmente válido.

(Entrevista en Ñ, 17 de diciembre de 2005).


"Y sí... Ya no hay tanto tiempo para adelante. Y encima me cae esto. Pero nosotros no somos tenistas, que a los veinticuatro años ya no pueden jugar... El viejo (Alberto) Breccia dibujó hasta tres días antes de morirse. Yo he perdido fuerza del brazo derecho, entonces, ya te entran... Estoy tratando de poner la mejor buena voluntad y el mejor optimismo, y decirme que la vamos a pilotear. "Vamo'' arriba", como dicen los uruguayos.

(Entrevista en Ñ, 17 de diciembre de 2005).

Fuente:
http://www.clarin.com/

UN CUENTO DE ROBERTO FONTANARROSA
Viejo con árbol

A un costado de la cancha había yuyales y, más allá, el terraplén del ferrocarril. Al otro costado, descampado y un árbol bastante miserable. Después las otras dos canchas, la chica y la principal. Y ahí, debajo de ese árbol, solía ubicarse el viejo.

Había aparecido unos cuantos partidos atrás, casi al comienzo del campeonato, con su gorra, la campera gris algo raída, la camisa blanca cerrada hasta el cuello y la radio portátil en la mano. Jubilado seguramente, no tendría nada que hacer los sábados por la tarde y se acercaba al complejo para ver los partidos de la Liga. Los muchachos primero pensaron que sería casualidad, pero al tercer sábado en que lo vieron junto al lateral ya pasaron a considerarlo hinchada propia. Porque el viejo bien podía ir a ver los otros dos partidos que se jugaban a la misma hora en las canchas de al lado, pero se quedaba ahí, debajo del árbol, siguiéndolos a ellos.

Era el único hincha legítimo que tenían, al margen de algunos pibes chiquitos; el hijo de Norberto, los dos de Gaona, el sobrino del Mosca, que desembarcaban en el predio con las mayores y corrían a meterse entre los cañaverales apenas bajaban de los autos.

—Ojo con la vía íalertaba siempre Jorge mientras se cambiaban.

—No pasan trenes, casi ítranquilizaba Norberto. Y era verdad, o pasaba uno cada muerte de obispo, lentamente y metiendo ruido.

—¿No vino la hinchada? íya preguntaban todos al llegar nomás, buscando al viejoí. ¿No vino la barra brava?

Y se reían. Pero el viejo no faltaba desde hacía varios sábados, firme debajo del árbol, casi elegante, con un cierto refinamiento en su postura erguida, la mano derecha en alto sosteniendo la radio minúscula, como quien sostiene un ramo de flores. Nadie lo conocía, no era amigo de ninguno de los muchachos.

—La vieja no lo debe soportar en la casa y lo manda para acá íbromeó alguno.

—Por ahí es amigo del referí —dijo otro. Pero sabían que el viejo hinchaba para ellos de alguna manera, moderadamente, porque lo habían visto aplaudir un par de partidos atrás, cuando le ganaron a Olimpia Seniors.

Y ahí, debajo del árbol, fue a tirarse el Soda cuando decidió dejarle su lugar a Eduardo, que estaba de suplente, al sentir que no daba más por el calor. Era verano y ese horario para jugar era una locura. Casi las tres de la tarde y el viejo ahí, fiel, a unos metros, mirando el partido. Cuando Eduardo entró a la cancha —casi a desgano, aprovechando para desperezarse— cuando levantó el brazo pidiéndole permiso al referíí, el Soda se derrumbó a la sombra del arbolito y quedó bastante cerca, como nunca lo había estado: el viejo no había cruzado jamás una palabra con nadie del equipo.

El Soda pudo apreciar entonces que tendría unos setenta años, era flaquito, bastante alto, pulcro y con sombra de barba. Escuchaba la radio con un auricular y en la otra mano sostenía un cigarrillo con plácida distinción.

—¿Está escuchando a Central Córdoba, maestro? —medio le gritó el Soda cuando recuperó el aliento, pero siempre recostado en el piso. El viejo giró para mirarlo. Negó con la cabeza y se quitó el auricular de la oreja.

—No ísonrió. Y pareció que la cosa quedaba ahí. El viejo volvió a mirar el partido, que estaba áspero y empatadoí. Música ídijo después, mirándolo de nuevo.

Algún tanguito? —probó el Soda.

—Un concierto. Hay un buen programa de música clásica a esta hora.

El Soda frunció el entrecejo. Ya tenía una buena anécdota para contarles a los muchachos y la cosa venía lo suficientemente interesante como para continuarla. Se levantó resoplando, se bajó las medias y caminó despacio hasta pararse al lado del viejo.

—Pero le gusta el fútbol —le dijo—. Por lo que veo.

El viejo aprobó enérgicamente con la cabeza, sin dejar de mirar el curso de la pelota, que iba y venía por el aire, rabiosa.

—Lo he jugado. Y, además, está muy emparentado con el arte —dictaminó después—. Muy emparentado.

El Soda lo miró, curioso. Sabía que seguiría hablando, y esperó.

—Mire usted nuestro arquero —efectivamente el viejo señaló a De León, que estudiaba el partido desde su arco, las manos en la cintura, todo un costado de la camiseta cubierto de tierra—. La continuidad de la nariz con la frente. La expansión pectoral. La curvatura de los muslos. La tensión en los dorsales —se quedó un momento en silencio, como para que el Soda apreciara aquello que él le mostraba—. Bueno... Eso, eso es la escultura...

El Soda adelantó la mandíbula y osciló levemente la cabeza, aprobando dubitativo.

—Vea usted —el viejo señaló ahora hacia el arco contrario, al que estaba por llegar un córner— el relumbrón intenso de las camisetas nuestras, amarillo cadmio y una veladura naranja por el sudor. El contraste con el azul de Prusia de las camisetas rivales, el casi violeta cardenalicio que asume también ese azul por la transpiración, los vivos blancos como trazos alocados. Las manchas ágiles ocres, pardas y sepias y Siena de los mulos, vivaces, dignas de un Bacon. Entrecierre los ojos y aprécielo así... Bueno... Eso, eso es la pintura.

Aún estaba el Soda con los ojos entrecerrados cuando al viejo arreció.

—Observe, observe usted esa carrera intensa entre el delantero de ellos y el cuatro nuestro. El salto al unísono, el giro en el aire, la voltereta elástica, el braceo amplio en busca del equilibrio... Bueno... Eso, eso es la danza...

El Soda procuraba estimular sus sentidos, pero sólo veía que los rivales se venían con todo, porfiados, y que la pelota no se alejaba del área defendida por De León.

—Y escuche usted, escuche usted... —lo acicateó el viejo, curvando con una mano el pabellón de la misma oreja donde había tenido el auricular de la radio y entusiasmado tal vez al encontrar, por fin, un interlocutor válido—... la percusión grave de la pelota cuando bota contra el piso, el chasquido de la suela de los botines sobre el césped, el fuelle quedo de la respiración agitada, el coro desparejo de los gritos, las órdenes, los alertas, los insultos de los muchachos y el pitazo agudo del referí... Bueno... Eso, eso es la música...

El Soda aprobó con la cabeza. Los muchachos no iban a creerle cuando él les contara aquella charla insólita con el viejo, luego del partido, si es que les quedaba algo de ánimo, porque la derrota se cernía sobre ellos como un ave oscura e implacable.

—Y vea usted a ese delantero... —señaló ahora el viejo, casi metiéndose en la cancha, algo más alterado—... ese delantero de ellos que se revuelca por el suelo como si lo hubiese picado una tarántula, mesándose exageradamente los cabellos, distorsionando el rostro, bramando falsamente de dolor, reclamando histriónicamente justicia... Bueno... Eso, eso es el teatro.

El Soda se tomó la cabeza.

—¿Qué cobró? —balbuceó indignado.

—¿Cobró penal? —abrió los ojos el viejo, incrédulo. Dio un paso al frente, metiéndose apenas en la cancha—. ¿Qué cobrás? —gritó después, desaforado—. ¿Qué cobrás, referí y la reputísima madre que te parió?

El Soda lo miró atónito. Ante el grito del viejo parecía haberse olvidado repentinamente del penal injusto, de la derrota inminente y del mismo calor. El viejo estaba lívido mirando al área, pero enseguida se volvió hacia el Soda tratando de recomponerse, algo confuso, incómodo.

—...¿Y eso? —se atrevió a preguntarle el Soda, señalándolo.

—Y eso... —vaciló el viejo, tocándose levemente la gorra—...Eso es el fútbol.

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MEMORIA: POR HORACIO PAGANI
Eras puro genio y además información
Horacio Pagani .
hpagani@clarin.com

Vos no te podés morir, Negro. No tenés derecho. Si sos un símbolo de los argentinos, como la bandera o como el escudo. Y los símbolos son inmortales, viejo. ¿Te acordás en la Copa América de Uruguay, en el 95, cuando ya habías instalado a la Hermana Rosa? Todos te buscaban. Eras un embajador sin cartera, decías parafraseando a Muñoz. ¿Y en Colombia, en las eliminatorias del 97? Eras tan conocido como Gardel y vos sabés que Gardel nunca murió. Tanto ingenio para dibujar, tanto talento para escribir, tanta gracia para hacer reír, y terminabas enmarañado con el fútbol. Si el fútbol era el eje de todo en tu vida. Y Central, el nudo. Un sentimiento, decías.

Yo puedo dar fe que nunca perteneciste al Ocal (Organización Canalla Anti Leprosa). Así me lo contaste cuando te acusaba algún hincha de Newell''s. No eras de mentir ¿no? Ni de roncar, lo confirmo tras las múltiples habitaciones que compartimos en los mundiales de Estados Unidos y de Francia. Y dabas envidia con tu orden para guardar la ropa, dobladita. Y con la bibliografía que llevabas para respaldar tus narraciones geográficas o esotéricas. O lo que fuera. Porque no improvisabas. Eras genio más información. Un escritor memorable.

Hacía un calor terrible aquella tarde en Dallas cuando explotó la noticia del dóping de Maradona. Te brillaban los ojos de la bronca. Si vos también creías que ese equipo del Coco Basile estaba para campeón del mundo. Y a la madrugada siguiente, cuando todos los de Clarín fuimos al Aeropuerto para volver a Boston, y estaba Diego —compungido— sentado en un banco, te mandamos a vos para que iniciaras el acercamiento. Y gracias a vos hicimos la nota exclusiva. Alemania, Francia, Italia, conocías a todos los jugadores. Y la forma de jugar. Pero siempre te la rebuscabas para volver a Central. El Gitano Juárez era el referente. Y el Flaco Menotti. Y el Negro Palma. Hablabas y escuchabas. Una virtud de pocos. No, Negro, vos no te podés morir.

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UNA CIUDAD A LA QUE ESTUVO SIEMPRE LIGADO POR AFECTOS Y TRABAJO
No se puede separar a Rosario de Fontanarrosa

Allí creó sus personajes, se apasionó por Rosario Central, cultivó entrañables amistades, amó a los suyos y era tratado con admiración pero sin pompa.
Mauro Aguilar . ROSARIO CORRESPONSAL
maguilar@clarin.com

Rosario, con sus límites imperfectos, logró cobijarlo desde siempre. La familia, sus amigos, el café, las fachadas conocidas. Y Rosario Central, claro, el amor incondicional plasmado en azul y amarillo se convirtieron en parte su mundo. Citas impostergables a las que acudió sin renunciamientos. Incluso hasta la noche anterior a su muerte, cuando en su departamento compartió una cita con sus más cercanos confidentes, muchos de los habituales integrantes estables de la Mesa de los Galanes, donde el miércoles abordó el ritual de las charlas vinculadas con el fútbol.

Sus íntimos, aquellos que lo conocen desde que vestía con pantalones cortos, recuerdan que cada vez que al Negro le preguntaban cómo no abandonaba Rosario, él retrucaba con un argumento sencillo: "Tiene lindas minas y buen fútbol. ¿Qué más puede pretender un intelectual? Hecho que, por otra parte, no es demasiado curioso. Un millón doscientas mil personas han tomado la misma determinación".

El personaje era amado aquí, pero establecía con la gente una relación particular. Jamás fue asediado. Podía caminar cruzado apenas por el afecto ocasional de todos, aun entre los leprosos de Newell''s, los primos a los que azuzó desde sus cuentos, siempre con altura, lejos de cualquier atisbo agresivo. Ahora, ante el avance desenfrenado de edificios y emprendimientos comerciales, ante el desarrollo implacable de la urbe, Fontanarrosa advertía con preocupación que la ciudad estaba perdiendo ese sello, ese gusto a barrio que tanto amaba. "En definitiva, Rosario es como una Buenos Aires más chica, afortunadamente más chica y con muchos menos habitantes", definía hace tiempo.

El Negro decidió quedarse. Siempre. Lejos de arrepentirse de su decisión, desde su estudio del barrio Alberdi, un lugar rodeado de plantas y pájaros, con una frondosa biblioteca, logró trascender con sus dibujos hasta imponer su marca en el mundo.

Los carteles con su rostro, mucho antes de que llegara la enfermedad y los homenajes en continuado, lo marcaban como uno de los personajes característicos del lugar. De ésos que generaban orgullo. Junto a él, se observaba a otro Negro, Olmedo, a Niní Marshall o a Fito Páez. Un seleccionado rosarigasino.

En la calle José C. Paz, en la zona norte, trabajó durante años, hasta que la enfermedad le impidió gambetear los desniveles de aquella propiedad, a la que abandonó con dolor en agosto pasado. Allí trabajaba descalzo, lejos de todo contacto humano. Era uno de sus lugares preferidos. "Donde trabajaba no entraba nadie. Era para que no se contaminara el atrio", recuerda Alberto Mirtuono, quien oficiaba de representante desde su adolescencia.

El encuentro con amigos quedará como una de las postales más nítidas de su vida en la ciudad. El Negro se encargó de colocarle al grupo el rótulo pomposo de "Galanes". Los comienzos de aquellos encuentros se remontan a principios de los setenta, con un grupo cambiante. Por sus mesas pasaron Ricardo Negro Centurión, Belmondo, Chelo Molina, Chiquito Martorel, Colorado Vázquez, Guillermo Turco Jaraj, el Peruano, Pedro Jáuregui y el Zorro. Se trataba de un recreo, un momento para hablar "al pedo", según su propia definición. Ni siquiera el cierre de El Cairo los detuvo. Con el Negro como principal abanderado, comenzaron una recorrida por distintos puntos de la ciudad. Primero fue La Sede. Luego, volvieron a El Cairo tras la reapertura.

Con los achaques se modificó el destino de aquella reunión. Metrópoli, debajo de su departamento, fue el último refugio de los "Galanes", antes de que se tomara la decisión de reunirse en la propia morada del humorista. Anoche, una mesa vacía, apenas con un pocillo, descansaba junto a un atril en el que se observaba una pintura con el rostro sonriente del Negro. Un homenaje silente e impostergable.

Central, su club, la camiseta a bastones amarillos y azules, se convirtieron en otra referencia inevitable. Siempre lo volcó en sus cuentos. Y en 2006 se dio el gran gusto de imponerle su sello a la casaca amada: allí marcó los trazos de una de sus últimas creaciones, el hincha desaforado al que denominó "Canaya". El lo interpretó como una manera de homenajear al club. La institución, los hinchas, los jugadores, el tipo común, conocían la verdad que la humildad del escritor no se permitía comentar: todo era un rotundo homenaje para él.

A pesar de su enfermedad, hace pocos meses volvió al Gigante de Arroyito. Le tiraba el juego, esa comunión con el equipo al que vio por primera vez en 1954, ante Tigre, a los 10 años. En su página web dice que en caso de tener que ponerle música de fondo a su vida, lo hubiese hecho con la transmisión de los partidos de fútbol. "¿Pasión por el fútbol? No, él tenía pasión por Central", apunta el Negro Centurión. Y en Rosario, claro, estaban también sus afectos: mamá Rosa, su hermana Perla, Franco, hijo y músico con clase, y Gaby, su compañera de los últimos años.

En Rosario tenía todo lo que quería. Sus autoridades, luego de que fuera reconocido por sus pares en Cartagena de Indias, lo distinguieron con la denominación de "escriba" de la ciudad. En las calles lo recibieron como si se tratara de una celebridad. "Esto se emparenta con aquellos recibimientos a Nicolino Locche cuando lo paseaban por la ciudad en una autobomba", comparó con su mirada filosa y burlona.

Como no podía ser de otra manera, aquí, en el III Congreso de la Lengua, rodeado de escritores afamados, tuvo una de sus exposiciones más recordadas. Allí habló de las malas palabras. Allí, en medio de tanta pompa, se mostró tal cual era: sencillo, ingenioso, directo, hilarante. Así lo recordaban ayer en Rosario. Un lugar al que jamás renunció.

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UNA DE SUS CRONICAS FUTBOLERAS
La mentalista y el joven rubio

El humorista cubrió el Mundial de 1994. Fue cuando inventó a la Hermana Rosa, una vidente del Barrio Alberdi de Rosario.

Roberto Fontanarrosa. (Desde algún lugar en el Triángulo de las Bermudas).

Mi compañero de asiento de la derecha me pregunta si mi pequeña procesadora de textos es un neceser. Quizá confunde la pantalla con un espejo. Le informo que no, que es una "note book" y que estoy enviando mis notas al diario. Esto es posible gracias a los adelantos tecnológicos. Basta una sencilla conexión de mi ordenador con el sistema de radar del avión, otra del radar con el ciclómetro transversal de a bordo, y de este con la estación terrena de Balcarce. Tiene la ventaja de que si sobreviene una caída del sistema (o una caída del avión), el texto queda registrado en la caja negra del aparato. Mi compañera de la izquierda se ha ofrecido, gentil, para simplificar el proceso. Es una mentalista y vidente rosarina, especializada en tarot marsellés y recuperación de parejas. Dice llamarse "Hermana Rosa", es del Barrio Alberdi y afirma volar a Boston para enviar buenas ondas al seleccionado argentino... Promete trabajar sobre la recuperación de la pareja de zagueros centrales del equipo.

La onda parece expandirse. En el avión hay un joven que luce una camiseta con la publicidad de un supermercado. Incluso el comisario de a bordo pasa con otra donde se lee: Aerolíneas Argentinas. Se comprende que el aspecto económico es importante, pero más le valdría atender la ruta, ya que ahora es el momento de más tráfico en el Triángulo de las Bermudas. He visto pasar una escuadrilla de viejos aviones a hélice Thunderball de la marina norteamericana y en los rostros de los pilotos (avejentados ya) podía leerse un atisbo de confusión.

La mentalista estima esta zona como la más interesante del viaje y saca fotos por las ventanillas de la nave. Mi otro compañero (un corpulento joven rubio) insiste con el neceser. Además, se congratula de haber conseguido entradas para la justa deportiva. Le pregunto si viaja a Boston para ver a Argentina. Dice que no, que viaja a Nueva York a los Juegos Olímpicos Gay, que empiezan dentro de unos días. Me ofrece compartir las refrescantes servilletas perfumadas que acompañan la cena.

Sin omisión ni distorsiones. Se temió, por un momento, que los norteamericanos coparan la información y la manipularan como en otra ecuménica competencia internacional: la Guerra del Golfo. Mi amiga Sheila Salholz, reportera del Quincy Daily, aventuraba que, de hacerse cargo la CNN de la transmisión, todo se reduciría a la aparición (posterior a los encuentros) de Bora Milutinovic frente a las cámaras, tras un pupitre, diciendo: "Lean mis labios. Hemos derrotado a Rumania".

(Publicado en Clarín, el 15 de junio de 1994)

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OPINION: POR MARCELO BIRMAJER
Nos quedamos solos
Marcelo Birmajer. Escritor.

Los argentinos nos hemos quedado muy solos. Pasara lo que pasara en este país, uno sabía que amanecía con Fontanarrosa. En el medio de las peores crisis, de todos modos se podía leer un chiste de Fontanarrosa. O leer uno de sus cuentos. O releer algunos de sus clásicos. Por muy deprimente que fuera un domingo, se lo podía sobrevivir con Inodoro Pereyra. Los habitantes de este país fuimos bendecidos durante cuarenta años por un recurso natural inagotable: el talento de Fontanarrosa. Hacía todo bien: desde sus hilarantes novelas hasta la ternura de sus loros, desde ese perro increíble (el único perro que yo he querido en mi vida, Mendieta), hasta el cinismo genial de Boogie. ¿Qué vamos a hacer ahora? ¿A dónde tenemos que ir a vivir para que nos siga acompañando todos los días?
Podía transformar cualquier cosa en humor, y poseía la alquimia para convertir las malas palabras en un recurso literario. Su discurso de clausura del Congreso de la Lengua fue una extraña perla, mezcla de stand comedy y clase magistral. Stand comedy es el primer término que se me viene a la cabeza para aquel encantador y perdurable monólogo, pero no es del todo acertado. Porque no se parecía a ningún cómico americano ni a ningún cómico en particular. Estaba al altura de cualquier talento mundial, pero su humor era netamente argentino. Los artistas nativos lo querían para todo: para actuar sus cuentos, para cantar sus historietas, para llevar sus novelas al cine, o simplemente para pedirle un consejo. Sé de buena fuente que no retaceaba nada. No sólo era un ejemplo de artista, sino de persona. No hay otro que haya combinado semejante talento con semejante humildad. Y a esta virtud tan infrecuente debemos agregarle la generosidad.
Lo vi varias veces y nunca pude evitar expresarle mi admiración. Supongo que fui uno más de los plomos con los que tanto nos hacía reír en sus cuentos. Su obra ya es parte de nuestra historia y de nuestro futuro.
Que Dios guarde para siempre su alma, una de las más hermosas que ha dado este país.

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UNA INTERVENCION RECORDADA
Defensa de las malas palabras ante la Academia

Fue uno de los pocos que hizo reír al público en el Congreso de la Lengua en Rosario, en 2004. En una mesa redonda, defendió las palabras proscriptas.

No sé que tiene que ver con lo de la internacionalización, que, aparte, ahora que pienso, ese título lo habrán puesto para decir que una persona que logra decir correctamente in-ter-na-cio-na-li-za-ción es capaz de ponerse en un escenario y hablar algo —porque es como un test que han hecho—.

Algo tendrá que ver el tema, éste, el de la malas palabras, por ejemplo, con éste, como el que decía el amigo Escribano (José Claudio Escribano). Se nota que es tan polémica esta mesa que es la única a la que le han asignado "escribano" para que se controle todo lo que se dice en ella.

Es un aporte real en cuanto al intercambio. Me ha tocado vivir, cuando he tenido que acompañar a la Selección Argentina a partidos (de fútbol) en Latinoamérica. El intercambio que hay en esos casos de este lenguaje es de una riqueza notable; es más, en Paraguay nos decían "come gatos" que es, estrictamente para los rosarinos, "un rosarinismo".

Un Congreso de la Lengua es, más que todo, para plantearse preguntas. Yo, como casi siempre hablo desde el desconocimiento, me pregunto por qué son malas las malas palabras, quién las define como tal. ¿Quién y por qué? ¿Quién dice qué tienen las malas palabras? ¿O es que acaso les pegan las malas palabras a las buenas? ¿Son malas porque son de mala calidad? ¿O sea que cuando uno las pronuncia se deterioran? ¿O, cuando uno las utiliza, tienen actitudes reñidas con la moral?

Obviamente, no se quién las define como malas palabras. Tal vez sean (ellas) como esos villanos de viejas películas —como las que nosotros veíamos—, que en un principio eran buenos, pero que al final la sociedad los hizo malos. Tal vez nosotros, al marginarlas, las hemos derivado en palabras malas. Lo que yo pienso es que brindan otros matices, muchas de ellas. Yo soy fundamentalmente dibujante, con lo que uno se preguntará: ¿qué hace ese muchacho arriba del escenario? Manejo muy mal el color, por ejemplo, pero a través de eso sé que cuanto más matices tenga uno, más puede defenderse, para expresarse, para transmitir, para graficar algo; entonces: hay palabras, palabras de las denominadas malas palabras que son irremplazables, por sonoridad, por fuerza, algunas incluso por contextura física de la palabra. No es lo mismo decir que una persona es tonta o zonza que decir que es un pelotudo. Tonto puede incluso incluir un problema de disminución neurológica realmente agresivo.

El secreto de la palabra pelotudo, ya universalizada —no sé si está en el diccionario de dudas—, está en que también puede hacer referencia a algo que tiene pelotas. Puede hacer referencia a algo que tiene pelotas, que puede ser un utilero de fútbol que es un pelotudo porque traslada las pelotas; pero lo que digo, el secreto, la fuerza, está en la letra t. Analicémoslo —anoten las maestras—: está en la letra t, puesto que no es lo mismo decir zonzo que decir peloTudo.

Otra cosa, hay una palabra maravillosa que en otros países está exenta de culpa —esa es otra particularidad, porque todos los países tienen malas palabras pero se ve que las leyes de algunos países protegen y en otros no—, hay una palabra maravillosa, decía, que es carajo. Yo tendría que recurrir a mi amigo y conocedor, Arturo Pérez Reverte, conocedor en cuanto a la navegación, porque tengo entendido que el carajo era el lugar donde se colocaba el vigía, en lo alto de los mástiles de los barcos para divisar tierra o lo que fuere; entonces mandar a una persona al carajo era estrictamente eso, mandarlo ahí arriba.

Amigos mexicanos con los que estuve cenando anoche me estuvieron enseñando una cantidad de malas palabras mexicanas. Ahora que lo pienso creo que me estaban insultando porque se suscitó un problema con la cuenta a la hora de pagar. Me explicaban que las islas Carajo son unas islas que están en el océano Indico.

En España, el carajillo es el café con coñac y acá apareció como mala palabra, al punto que se llega a los eufemismos, se decía caracho; es de una debilidad absoluta y de una hipocresía... ¿no?

A veces hay periódicos que ponen: "El senador Fulano de Tal envío a la m... a su par". La triste función de esos puntos suspensivos, realmente el papel absurdo que están haciendo ahí, merecería también una discusión acá, en el Congreso de la Lengua.

Voy a ir cerrando. Hay otra palabra que quiero apuntar que creo es fundamental en el idioma castellano, que es la palabra "mierda", que también es irremplazable. El secreto de la contextura física está en la r —anoten las docentes—, porque es mucho más débil como la dicen los cubanos: mieLda, que suena a chino, y eso —yo creo que ahí está la base de los problemas que ha tenido la Revolución cubana—, le quita posibilidades de expresividad.

Voy cerrando, después de este aporte medular que he hecho al lenguaje y al Congreso. Lo que yo pido es que atendamos a esta condición terapéutica de las malas palabras. Mi psicoanalista dice que es imprescindible para descargarse, para dejar de lado el estrés y todo ese tipo de cosas. Lo único que yo pediría (no quiero hacer una teoría) es reconsiderar la situación de estas palabras. Pido una amnistía para la mayoría de ellas. Vivamos una Navidad sin malas palabras e integrémoslas al lenguaje, que las vamos a necesitar.


Roberto Fontanarrosa

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TODOS SUS LIBROS
De la historieta a los cuentos y novelas






Publicó su primer volumen de historietas en 1972. Desde entonces su obra acumuló más de medio centenar de títulos.






Ezequiel Martínez .
emartinez@clarin.com






Hace algunos años le preguntaron a Fontanarrosa qué ponía en los formularios cada vez que tenía que llenar el casillero de "profesión". Novelista, dibujante, humorista, narrador, periodista... Con más de una opción en la punta del lápiz, él mismo se planteaba esa duda. Entonces el Negro contó que estando en un aeropuerto con Quino, le consultó al maestro cómo zanjaba él la insuficiencia de aquel casillero en blanco que los apuraba desde el formulario de migraciones. "No sé, siempre improviso y pongo algo distinto", le confesó el papá de Mafalda.

"No me interesa demasiado la definición que se haga de mí. Yo me doy por muy bien pagado cuando alguien se me acerca y me dice: me cagué de risa con tu libro": así resumía Fontanarrosa su filosofía sobre el tema. Los libros que publicó —más de medio centenar de títulos— dan cuenta de su perfil de creador multifacético, polifónico, imposible de ceñir a un solo rubro: novelas, cuentos, historietas, crónicas y hasta ediciones especiales —como las ilustraciones que hizo para el Martín Fierro—, son el inventario de una bibliografía que desde hace rato entró en la categoría de clásico del humor más ingenioso y potente.

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OPINION: POR FERNANDO SENDRA
Las virtudes artísticas de un maestro








Fernando Sendra. Humorista Gráfico.






Como humorista gráfico, Fontanarrosa era un referente ineludible porque era un tipo genial. Tenía una excelente redacción, un excelente dibujo creativo y además una preocupación por el trabajo. Pero además tenía un gran sentido del humor. A veces uno se encuentra con alguna persona con gran sentido del humor pero sin un buen dibujo. O alguien con un gran dibujo, pero con más veleidades artísticas que humorísticas. Y en el caso de él, se daban todos estos aspectos en una sola persona. Eso no es frecuente.

Roberto tenía un humor intelectual en su concepción, pero muy llano en su resolución. Atravesaba todas las capas culturales, porque tenía la capacidad de conectarse tanto con el futbolero como con la persona que había leído a Franz Kafka.

Su humor fue muy importante para mí, sobre todo en el dibujo. Me formé en Bellas Artes y en aquel tiempo tenía la sensación de que pasar a la gráfica era simple. Pero me equivoqué: era muy difícil. Yo venía con una mecánica de análisis y en la gráfica se trabajaba la síntesis. Entonces me encuentro con Fontanarrosa, que era un artista que manejaba una especie de nexo entre lo que podía ser la plástica y la gráfica.

Si hablamos sobre sus personajes más importantes tenemos que hablar de Inodoro Pereyra y Boogie "el Aceitoso". Me gustaba más la forma en que resolvía Inodoro. Boogie era una historieta con un argumento que terminaba de una forma extraña, más o menos graciosa, pero en Inodoro, él ponía más energía y cada cuadrito era un chiste. A veces, incluso, un chiste autorreferencial, como cuando decía "Negociemos, Don Inodoro". Ahora, uno piensa sólo en esa frase de Mendieta, pero cuando él empezó, estas cosas eran las que decía la Juventud Peronista de aquella época. Era la negociación política. Frases como "Mal pero acostrumbao" o "Que lo parió" son pequeñas muletillas que él fue generando, y que ya forman parte del habla cotidiana.

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SUS PERSONAJES CENTRALES
La más entrañable parodia de dos géneros literarios






Inodoro Pereyra y Boogie el Aceitoso son los protagonistas de las dos historias gráficas más populares de Fontanarrosa. Inodoro es ya emblema nacional.






Jorge Aulicino .
jaulicino@clarin.com






En 1972, en la revista cordobesa Hortensia, nacen los dos personajes centrales de las historias gráficas de Fontanarrosa. El gaucho Inodoro Pereyra y el killer Boogie, el Aceitoso. Son dos referencias a su vez a géneros centrales de las literaturas argentina y estadounidense: la gauchesca y el policial duro.

La historieta de Inodoro será con el tiempo la de mayor peso (no sólo debido a la proverbial gordura de la mujer del protagonista, Eulogia Tapia), o al menos la más popular. Para decirlo también derecho: la mejor. Boogie hizo y hará reír con su violencia obscena. En Inodoro, en cambio, todos y cada uno de los tópicos de las historias rurales, los tics, el habla, han sido entrañablemente parodiados. Entrañablemente sí, porque la burla es a tal punto cariñosa y cálida que se termina por amar a Inodoro, sus desopilantes encuentros con los loros barranqueros, con el malón y con raros personajes perdidos en el desierto. Los retruécanos en el diálogo con el perro Mendieta, proporcionan un deleite inigualable; las bravuconadas machistas, el grito de la raza de Inodoro, una hilaridad permanente.

De este modo, también uno se ríe, más que del lenguaje criollo, de las exageraciones en la poesía "de raíz folclórica" escrita durante los años en que nació el irredento habitante del último rancho de adobe de la pampa húmeda. A cada rato aparecen en el texto palabras del léxico de los autores del Nuevo Cancionero, cuya pluma destacada fue Armando Tejada Gómez. Telúrica, gredosa, mineral: violencias, casi exabruptos, de una retórica rural revolucionaria.

La mascota Mendieta, un cristiano atrapado en el cuerpo de un cuzco de mala muerte, es tan popular en la Argentina que tal vez compita con éxito con el pato Donald y la muñeca Barbie. Ese fue un efecto lateral del humor honesto y cordial de Fontanarrosa. Pero el infinito juego de matices de su parodia de verdad cala en la historia y sobre todo en la literatura criolla. Sus efectos apuntan a las aristas de una épica, para limarla. Prueba de que toda su potencia viene y va desde y hacia lo literario es que Fontanarrosa juró que el tiempo que pasó en el campo durante su vida no suma más de cuatro horas.

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