ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

De vuelta mis panas. Por Luisa Amelia

Mis queridos amigos...ya me encuentro en mi pequeño pueblo llanero..estuve de paseo por tierras portuguesas ja..ja..ja..a ultima hora hubo un cambio drástico de planes!! y como siempre, mi alma gitana me llevó a volar.
Portugal me encanto!! sus lugares, historia, vegetación, geografía, su gente, idiosincrasia, hospitalidad, el respeto por sus tradiciones, sus valores familiares, su alegría y buena mesa.. en fin TODO!!
Al llegar el clima estaba agradable, fresco pero soportable para mi...a medida que recorríamos el norte hacia Galicia fue variando, llovía y la temperatura descendió hasta 12 º..pero esto no impidió que disfrutara con placer de sus rincones.
Los amigos que me recibieron cuidaron de mi como a una bebe ja..ja..de manera que imaginen como me sentí ja..ja.
Lo que inicialmente era una visita al Santuario de Fatima, se convirtió en un hermoso tour por tierras Lusitanas. Portugal declaro 7 maravillas históricas de su acervo cultural..las cuales me parecieron fabulosas. Su arquitectura predominante es el barroco, realmente imponente y majestuosa.. Aunque hay presencia de estilo Románico, Neoclásico y Manuelino.
Poseen una arquitectura popular con características muy marcadas como son los espigueiros, moinhos, las pallozas y sus famosas casas de granito techadas de ardósia...
Su comida típica se basa en mil maneras de preparar el bacalao, todas ellas riquísimas!! preparan una sopa llamada caldo verde con una hortaliza cuyo nombre es couve galega (dicen que contiene mucho calcio),crema de papa o batata como le dicen por esos predios y pedacitos de chorizo..realmente deliciosa, un arroz con pato muy bueno, cerdo ..ah!! deguste cachetes de cerdo asados..algo que nunca antes había probado.. infinidad de platos con frutos del mar y deliciosos postres.. muy variados, la mayoría de ellos con nata o crema de leche..Ah!! lo olvidaba, comí un plato llamado sopa de piedra, típico de Almeirin... Como verán, hambre no pase ja..ja..ja...
Los vinos, ni hablar!! cada uno en su versión posee su placer, probé vino verde, típico de la región de Porto, tiene 12º de alcohol y les confieso, me alegre un poquitín ja..ja....y una gran variedad de cervezas, no podían faltar!! ja..ja.
En Lisboa celebran las fiestas de San Antonio, todo un espectáculo..al igual que en otras poblaciones del interior.. en otros lugares como Porto y sus alrededores celebran las fiestas de San Juan Bautista, adornan bellamente sus calles y realizan como unas maquetas por las calles principales representando detalles de la vida de San Juan..en este día las familias se reunen para compartir y comer caldo verde, sardinas asadas, papas al vapor y por supuesto el famoso vino verde..Hay fanfarrias con gaiteros alegrando con su música las calles, conciertos..en fin toda una algarabía en su celebración..En otras poblaciones celebran San Pedro, ellos dicen que junio es el mes de los Santos.. y el de el caldo verde.
Celebre, si así lo podemos decir, el día internacional de ELA en Portugal, que coincide con el solsticio de verano en el hemisferio norte, algo que siempre había deseado experimentar..(esta fecha coincidía con mi trabajo)..mi deseo se ha hecho realidad cuando menos lo imaginaba!!..por eso siempre me digo que la vida es bella!! y me encantan las sorpresas que nos da.. Pienso que en mi recorrido, quienes se cruzaron en mi camino conocieron y aprendieron algo sobre ELA.
Que lugares visite?? trataré de hacerles un breve resumen sobre mi recorrido:
Lisboa, bellísima ciudad, con su hermoso casco histórico y construcciones modernas producto de la Expo Lisboa, su impresionante puente Vasco de Gama, su monumento a los navegantes descubridores, su hermosa Torre de Belén, su teleferico sobre el río y sus característicos barrios porteños.Es una ciudad que enamora, te deja esas ganas de volver a visitarla.
Sintra, una ciudad cercana a Lisboa plena de historia, una linda estación de tren, bellos palacios y jardines preciosos, tiene influencia árabe o morisca en sus construcciones. Hay un castillo llamado de Los Mouros, si le quitamos la U, mis antepasados pasaron por allí ja..ja..ja.. Lamentablemente no pude visitarlo, solo contemplarlo en la distancia..su ascenso era imposible para mi.
Obidus, fortaleza medieval que encierra en sus murallas una hermosa ciudad, pintoresca, tranquila, con una artesanía del lugar preciosa..Allí, mientras los amigos subían a las murallas, algo imposible para mi por sus estrechas escaleras aéreas, se me ocurrió descansar horizontalmente en un pequeño muro, al momento de acostarme, me dije: y ahora como me levanto?? tuve que esperar hasta que ellos regresaran para que me ayudaran a levantar..ja..ja..ja.. experiencias del oficio!! ja..ja.
Alcobaca, con su famoso templo y convento. Imponente en su fachada.
Santarem, Almerin.. se contemplan hermosas construcciones medievales...
Fatima, su hermoso santuario es acogedor..con bellisimos jardines..algo muy diferente a otros santuarios que he visitado (Jorge hable de ti hasta por los codos ja..ja..recordando nuestra visita a Aparecida), su infraestructura esta muy bien cuidada.
Allí mis queridos amigos ore por todos y cada uno de ustedes.Los sentí profundamente en mi corazón..fue una experiencia espiritual muy hermosa..Batalha, Ourem,Tomar con su fabuloso Convento de Cristo, Coimbra donde escuche un hermoso concierto de Fado, música acompañada de guitarra portuguesa..Figueira de Foz, Quiaios, Sierra del Buen Viaje con sus hermosos pinares alejándose del mar...La Barra donde se encuentra uno de los faros mas altos de Europa, Averio.. allí hay un estadio de fútbol muy original y espectacular..a los portugueses no les gusta mucho por su diseño y colorido..pero amigos yo soy del trópico!! el colorido nos caracteriza ja..ja.. y me pareció fabuloso ja..ja.
Porto,con su desembocadura del Duero y su hermoso mar..Gaia, Amarante..donde los amigos tienen hermosos viñedos, de este lugar fuimos a las riberas del Duero o Duoro en portugués, donde se encuentran las famosas viñas de Porto plantadas en terrazas y zócalos, que hacen inconfundible el paisaje (Mauricio mis pensamientos volaron hacia ti, recordando tus comentarios sobre tu viña).Lamego, donde visite un hermoso santuario de la Virgen de los Remedios..Vila Real, Casa de Mateus,Braganca,Guimaraes..donde dicen que nació Portugal..en la estatua de Alfonso Henriques, hay un tributo de Brasil al pueblo de Portugal..haciendome recordar a nuestro querido Jorge... allí se encuentra el Castillo del paso de los Duques, hermosamente cuidado, con una exposición permanente del arte portugués de la época.La Capilla de San Miguel y el Castillo de Guimaraes.. El centro de la ciudad posee hermosos jardines, muy al estilo francés.
Vila Do Conde..lugar residencial de los amigos.. es una encantadora ciudad costera, con una artesanía tradicional de tejido muy curioso y original, quienes lo hacen se les llama rendilheira, su instrumento de tejido es algo complicado.. Concepción es una gran maestra en este arte, tejió un lindo marca libros para mi.. Sus pueblos cercanos como Azurara, Arvore, Fornelo, Forja,Varzim, Fortaleza.. tienen su encanto.
Braga, donde están los santuarios del Buen Jesús y de Samerio..ambos en lo alto de una colina con una vista majestuosa de la ciudad..este día estaba congelada, el viento frío me tenia paralizada.. ja..ja.. cual robotina.. Ellos comentaban que nunca habían vivido un Junio tan frío, con lluvia y viento similares al invierno..Viana do Castelo, donde se encuentra la basilica de Santa Lucia..igualmente el frío y la lluvia se hicieron presentes.
Y la guinda de esta torta fue ir a Vigo, Pontevedra y Santiago de Compostela... siempre soñé con hacer el camino de peregrinación a Santiago, su magia me ha envuelto a través de los años..Hace dos años pensé hacerlo por la ruta española, pero por razones fuera de mi voluntad no pude hacerlo.. Me sentí tan feliz de estar allí, que me emocioné hasta las lágrimas.. No encuentro las palabras para describir mi emoción.. En el momento que entre al templo y cruzaba el pórtico de la gloria, llegaron varios peregrinos, se podía sentir y ver en sus rostros la satisfacción de haberlo logrado.
Y como todo tiene su alfa y omega..llego el momento de la despedida y regresar a Venezuela.. entre abrazos, lágrimas y besos..dijimos un hasta luego.. con la esperanza de vernos de nuevo.. Me siento afortunada de haber conocido tan hermosas personas y que la amistad, el cariño fraternal se haya hecho presente.
Y así mis panas del alma pasaron los días..entre monumentos históricos, bellos amigos con su calor, amor y hospitalidad, largos recorridos, hermosos paisajes, música del lugar, maravillosas conversaciones, experiencias espirituales, risas y alegría, hermosos atardeceres, sonidos del mar.. gaviotas..pájaros..lluvia..viento..buena comida, cervezas y vinos!!
Se preguntarán como me sentí físicamente ante tal recorrido, los amigos tenían a disposición una silla de ruedas..cuando los trayectos eran largos y las condiciones de infraestructura lo permitían, recurríamos a ella... Cuando las condiciones no lo permitían, acompañaron mis pasos lentos, caminaron a mi lado.. algo que agradeceré por siempre.. Ahora viene el descanso en casa, ya recuperaré las energías bien gastadas ja..ja.. Traje conmigo una inquietud, conocer mas sobre la presencia de los Templarios en Portugal, hay muchas huellas presentes de ellos en la historia de este país, particularmente el tema de los Templarios es algo que me apasiona desde niña.
Todos y cada uno de ustedes estuvieron presentes en mi corazón..me encantaría poder narrarles cada detalle de mis días..pero creo que los agobiaría con tanta lata ja..ja.., me hace feliz compartir con ustedes mis pequeñas vivencias.. leí estas palabras en un libro en portugués.." os amigos sao a familia que escolhemos" y ustedes mis panas, son la familia que dan alegría y luz a mis días en esta experiencia común que nos ha correspondido vivir.
Deseando que todos estén lindos y sonrientes!!
Mil besos!!
Los quiero mucho!!
Luisa Amelia

La Nación NOTICIAS Ciencia/Salud
Investigación de científicos del Instituto Leloir
Describen un mecanismo de afecciones autoinmunes
Explican cómo los anticuerpos reconocen el ADN propio

Científicos argentinos han logrado describir el mecanismo por el cual los anticuerpos que guían los ataques del sistema inmunológico son capaces de reconocer al
mismo ADN que les dio origen. Conocer ese mecanismo es fundamental para la comprensión de enfermedades autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico,
en las que las defensas del organismo se vuelven en su contra.
"Este trabajo sirve como base para el desarrollo de fármacos que puedan interferir en las interacciones patológicas [que dan lugar a enfermedades como el lupus]",
declaró el doctor Gonzalo Prat-Gay, director del Laboratorio de Estructura-Función e Ingeniería de Proteínas del Instituto Leloir, donde se realizó el estudio cuyos
resultados publica hoy la revista Journal of Molecular Biology .
Prat-Gay, investigador principal del Conicet, contó a LA NACION que el hallazgo es el resultado de una investigación iniciada en 2001, y que ya ha dado lugar a
varias publicaciones previas: "Esto empezó cuando estábamos buscando anticuerpos monoclonales contra el virus del papiloma-humano, y nos encontramos con
anticuerpos contra el ADN, algo muy raro ya que al ser una molécula muy homogénea en todos los seres vivos es muy poco inmunogénica."
A diferencia de las proteínas, que poseen una gran variedad de composiciones y estructuras químicas, los ácidos nucleicos que conforman la molécula de ADN, por
la citada homogeneidad, no suelen despertar la reacción del sistema inmunológico. Pero cuando esto ocurre se producen las afecciones autoinmunes como el lupus.
La pregunta que respondieron Prat-Gay y sus colegas del Instituto Leloir es: ¿cómo los anticuerpos, cuya función es reconocer elementos extraños al organismo,
pueden ser capaces de reconocer el ADN del organismo que lo generó? "En nuestro trabajo mostramos cómo el anticuerpo reconoce los extremos de una cadena de
ADN, siendo dos bases [componentes constitutivos del ADN] el requerimiento mínimo -explicó este bioquímico-. Nuestro trabajo describe el fenómeno, integrando
mecanismo, energía de interacción y estructura."

Un trabajo relevante
"Hoy, las personas con enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico no tienen un tratamiento específico para frenar la producción de
anticuerpos que reconocen el ADN del núcleo de las células, con consecuencias serias sobre diversos órganos -comentó el doctor Prat-Gay-. Conociendo los
fundamentos [detrás de estos procesos] se puede intentar diseñar moléculas que bloqueen esas respuestas autoinmunes que el paciente está generando
continuamente."
La relevancia del estudio del Instituto Leloir -que fue financiado en parte por la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica, y que contó con la
colaboración del Instituto de Investigación Scripps, de Estados Unidos- es tal, que su publicación en la revista Journal of Molecular Biology fue editado por el
premio Nobel en química Robert Huber.
"Conocer de qué modo los anticuerpos anti-ADN interactúan con el ADN no tiene sólo un interés académico -comentó el doctor Jorge Geffner, profesor de
inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, que no participó del estudio-. Tal como los autores lo explicitan, este conocimiento
presenta un potencial interés terapéutico, orientado a la producción de moléculas capaces de bloquear la actividad lesiva de estos anticuerpos."
Por Sebastián A. Ríos
De la Redacción de LA NACION

Fuente:
http://www.lanacion.com.ar

180 CASOS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA SON ATENDIDOS EN CANARIAS
Noticia publicada Lunes, 25 junio a las 22:45:00 por redaccion
Noticia actualizada a las 21.45 hora canaria

● La enfermedad produce una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, la respiración, la deglución y el habla ●
► Teldeactualidad TELDE

Los servicios de Neurología y Neumología de los hospitales de Canarias atienden a un total de 180 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que produce una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, la respiración, la deglución y el habla.La incidencia de esta enfermedad en Canarias es similar a la del resto de España, donde unas 4.000 personas la padecen y se prevé que la padezcan más de 40.000 personas dado que anualmente se diagnostican 900 nuevos casos. En la fotografía el científico Stephen Hawking que padece la enfermedad.
Una nota de la Consejería de Sanidad recuerda que mañana, 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y hallar un tratamiento eficaz contra esta enfermedad que paraliza la movilidad pero no ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra función del organismo y no causa disminución de la capacidad intelectual ni dolor.
La Consejería recuerda que no se conoce su origen ni un remedio curativo y aunque padecerla supone una ruptura de estilo de vida, una adecuada atención multidisciplinar y la necesaria ayuda técnica y humana permiten llevar, durante mucho tiempo, una vida digna y gratificante.
Esta enfermedad afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años aunque también existe una importante cantidad de casos descritos en pacientes más jóvenes.
Según los datos de la Consejería, el 75 por ciento de estos pacientes requieren un cuidador, un 43 por ciento están con incapacidad permanente y un 27 por ciento están jubilados mientras que el coste medio por paciente en servicios sanitarios es de 8.289 euros anuales y tienen en general unos datos de calidad de vida muy bajos.
La Consejería explica que desde hace unos años se han identificado varios genes responsables de alguna de las raras formas hereditarias y a nivel experimental se han producido en los últimos tiempos progresos notables mediante el tratamiento con células madre y con la modificación de la expresión del factor de crecimiento vascular.
Estos avances de la biología molecular y de la genética hacen previsible que un futuro se disponga de tratamientos más efectivos de los existentes en la actualidad.
La nota precisa que la mayoría de las personas con esta dolencia mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas, pero alrededor del 10 por ciento de los pacientes pueden sobrevivir 10 años o más.
La Consejería indica que en colaboración con los servicios de Neurología y Neumología, en las Unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales de Canarias se están desarrollando programas cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria se desarrolla una unidad multidisciplinar donde se atiende a estos pacientes a través del Programa de Neuropaliativos.
Asimismo, a través de la ventilación asistida y otros cuidados generales que se aplican a los pacientes en el Servicio de Neumología de este hospital, se ha conseguido mejorar la calidad de vida de los mismos.
Este programa asistencial es, según la Consejería, pionero a nivel nacional y favorece que el paciente esté en su domicilio, e intenta garantizar al enfermo que puede pasar los últimos días de vida sin sufrimiento.
Los síntomas de esta enfermedad aparecen de forma distinta y en algunos pacientes comienza con dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla o en la deglución, debilidad o con aparición de movimientos musculares anormales.
A veces, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad, como lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física.
Para diagnosticar la enfermedad se hacen precisas pruebas como una resonancia nuclear magnética, espinal o cerebral, una batería de análisis de orina específicos y de sangre, así como un estudio electromiográfico de la función neuromuscular.
En las primeras fases, el paciente es atendido por el neurólogo que coordina la actuación de otros profesionales que van a intervenir en el proceso evolutivo de la enfermedad.
Además, deben intervenir en las distintas fases de la evolución un psiquiatra, el logopeda, un neumólogo y un especialista en nutrición y la Consejería destaca que es también importante el adecuado soporte social. EFE

Fuente:
http://www.teldeactualidad.com/

"Me juraba inmortal". Entrevista a Martín Amaral en el diario Noroeste

"Me juraba inmortal"

Martín Amaral cuenta su vida, ahora con esclerosis lateral amiotrófica, que le impide disfrutar de la actividad cultural como lo hacía hasta hace dos años.

Azucena Manjarrez

Se levanta con este verso de Jorge Luis Borges; "Dame Señor, coraje y alegría para escalar la cumbre de este día", y en ese momento Martín Amaral sabe que ya no puede jurarse inmortal, como lo hacía dos años atrás, antes de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica.
El médico le dijo fríamente; ‘tan joven que está, ¿tiene usted seguro de vida?... si no, corra y compre uno, no hay nada contra esto’. Fue una condena a muerte.
Ahora lo recuerda sentado en un restaurante, con su computadora al lado y la fortaleza por delante.
Tener esta enfermedad que provoca la destrucción de las neuronas que permiten el movimiento y el habla, no ha detenido el rumbo de su vida.
Sigue siendo el mismo, con sus fobias, amores, pasiones, rencores, virtudes, fallas, aunque cosas tan sencillas como abotonarse la camisa, los zapatos, se han vuelto las barreras infranqueables con las debe enfrentarse a diario.
"Yo no me quiero morir y si pasa, quiero que sea lo más aplazable posible. Estar enfermo no es una elección, es un azar. Ciorán decía que la enfermedad es una rebelión de algún órgano que atenta contra el organismo y eso es lo que estoy viviendo", resalta.
"Me queda claro que yo no quiero dar lástima a nadie. No me gusta la idea del pobrecito, ser víctima, que digan ‘tan jodido y sigue trabajando, tan jodido y va al cine, eso a la chingada".

Años de historias
Recibir el diagnóstico fue dramático. La fecha: 31 de octubre de 2005. Junto a su esposa Luz María y su hija, María José, vivían un horizonte familiar tranquilo y de pronto se enfrentó a un ‘bache’ que considera dramático.
Habían sido 38 años de historias, de poder caminar por las calles sin problema, en este Culiacán que empieza a odiar por las pocas posibilidades que ahora le ofrece para poder leer un buen libro en la plazuela o tomarse una taza de café.
El enfrentamiento con esta nueva vida fue para quien era público fiel de los eventos culturales y sagaz critico en la columna Vuelo Libre, que semanalmente se publica en Noroeste, como recibir un cañonazo a su ego, que puso a prueba su capacidad de supervivencia.
"Uno siempre piensa que lo malo le pasa a los demás, a los otros. Yo me juraba inmortal, inteligentísimo y bello. Y resulta que no era cierto nada de ello, finalmente descubres que no tienes un cuerpo, sino que eres un cuerpo", explica.
"Existe una frialdad horripilante por parte de los médicos, juegan a ser dioses, te dan una condena de muerte. No esperaba esa noticia, tiempo atrás sólo sentía que cuando saludaba me faltaba fuerza, luego me empezó una tos", cuenta.
La manifestación más palpable, la vivió en un evento de lectura en Concordia, cuando al intentar subir unas escaleras se cayó.
“Luz María me decía ve al médico, pensé que era estrés, pero luego quise brincar con mi hija y me caí. Fui a caminar a la Isla de Orabá y no pude. Lo hice como un robot", relata.

Los estragos
A partir de entonces, la ELA empezó a causar estragos en su cuerpo; su caminar y habla se dificultaron, pero él quiere vivir y continuar soñando que vuela como cuando era niño. Es maravilloso para Amaral despertar y recordarlo.
En un principio, acepta que se deprimió, pero navegando en Internet encontró el blog http://elargentina.blogspot.com, donde conoció las historias de otros enfermos.
Eso lo hizo renacer, y con el apoyo de mucha gente ha sido operado en dos ocasiones para recibir trasplantes de células madres.
"Me sometí al tratamiento a sabiendas de que era un salto al vacío, un experimento, pero decidí apostar. Tras la primera operación desaparecieron las contracciones musculares involuntarias y la abundante salivación que le impedían dormir. La enfermedad se tornó lenta", comenta.
"Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal".
La lucidez de sus ojos es igual a la del Amaral de dos años atrás, ese hombre jovial con su melena negra que se enfrentaba la realidad de esta cuidad, con calores de más de 40 grados, en la que poco se sabe de la ELA.

Lotería negra
"Enfermarme fue para mí como ganar una lotería negra, decir ¡bingo!, pero ha qué chingado bingo, aunque eso no me da derecho a asumir actitudes dramáticas. Lo primero es el respeto, la idea de que no se olvide que la normalidad se puede truncar en cualquier momento", explica.
"Yo hace un año y medio era otra persona y lo mínimo que puedo hacer es renunciar al victimismo, para mí eso es fundamental, aunque tenga esta enfermedad rara, casi extravagante".
Lo bueno de lo malo, dice, es que no provoca dolor físico, salvo el del orgullo, que a veces es lo más doloroso.
La gente con ELA se vuelve un enfermo en despedida; 'hoy me despido de cantar, hoy me despido de caminar, de abrocharme los zapatos, mañana me despido de no sé qué', refiere.
"Esta idea gradual de ir perdiendo algo quizá lo haga menos doloroso, que si de repente pasara un accidente que te deje parapléjico".

La ciudad. Un conjuro
A medida que pasa el tiempo, Amaral ha aprendido a odiar con infinito rencor las escaleras y a reclamar las pocas consideraciones que se tienen. Las puertas eléctricas cierran demasiado rápido.
"Cuando quise salir a la calle me di cuenta que ésta conjuraba en contra mí. No había rampas, banquetas, hay demasiados escalones", argumenta.
"A pesar de todo no me ha ido tan mal, hay gente que muere en seis meses, es una de las enfermedades más agresivas y raras a la que nadie le presta atención, ni el sector salud, ni la investigación".
Hasta hace 5 años, relata que no había nada para contrarrestar la enfermedad; ninguna terapia ni opción de curación, ahora hay una revolución con el tema de la célula madre, pero todavía sigue siendo experimental.
"La idea es esperar a ver qué pasa con la operación que me acaban de hacer, dejar pasar un año y si después estoy bien, me la haré de nuevo. Antes de esto ya no podía voltear ni la cabeza, hasta ahorita he mejorado y me he estabilizado. Tener esta alternativa es genial".

Sentirse vivo
Nacido en Culiacán y sociólogo de profesión es quien en los eventos de la Orquesta Sinfónica Sinaloa de las Artes regalaba los aplausos más sonoros. También en otros, que a su juicio eran de calidad, no faltaba el “¡bravo, bravo!”
"Lo que más extraño es la música de la orquesta en vivo, las exposiciones de pintura y el teatro, el problema es que no hay espacios habilitados a los que pueda acceder, el teatro del Seguro Social es un mundo de escaleras", precisa.
"En el último año sólo he ido a la exposición de Rosa María Robles, porque me cuesta mucho esfuerzo ir, sólo voy a Samborns todas las mañanas porque no hay escaleras".
Sin duda, comenta que extraña caminar por la Obregón, tomar café en la plazuela, aunque por suerte todo eso lo puede paliar la lectura.
"Apreciar la vida y conocer el amor de la familia y la lealtad de los amigos, eso ha sido fundamental. En este tiempo me he reconciliado con gente a la que critiqué en mis columnas. Ha habido una fraternidad manifiesta general".
‘Eres mortal’
Los filósofos decían el ser humano todos los días debía de acordarse que se va a morir.
Amaral cuenta una vieja anécdota al respecto.
“cuando los emperadores ganaban batallas, acostumbraban llevar a alguien al lado para decirle ‘recuerda que eres mortal y que vas a morir”.
"Sin duda lo que más me alienta es mi familia, sin ellas estaría frito. Quizá leo mucho más ahora, me ha gustado conocer a autores nuevos, sobre todo de poesía".
Lo que salva de la amargura a quien labora actualmente en la Junta de Asistencia Privada, sigue siendo Serrat y Bach, ahí está la suma de la poesía y la música.
"Si pudiera regresar el tiempo me gustaría caminar, cantar y mentarle la madre a los pendejos", añade.
"Como la piedra quiere seguir siendo piedra, el tigre, tigre y todas las cosas quieren permanecer, yo también desea hacerlo".


Mundo cultural
Aficionado por el mundo de la cultura, recuerda que estaba en secundaria cuando inauguraron Difocur, ahí fue con su hermana Yolanda y le dijo ' yo voy a trabajar aquí'.
"Todo este mundo cultural fue para mí como un descubrimiento. He trabajado en casi todas partes, he sido un excelente burócrata y por mi carrera de sociólogo, abrí un trabajo alterno que tiene que ver con la política social, con la asistencia", agrega.
"Yo veía una ausencia de crítica y cuando empecé a ir a eventos todo era bonito, nadie se animaba a decir que algo estaba mal hecho, ejecutado y que había acciones de gobierno mal hechas y me lancé a escribir a partir de mi propio criterio, a sabiendas de que me podía equivocar".
Hasta hace 20 años, la cultura en Culiacán era un páramo, había una generación de la bohemia sinaloense, la de Roberto Hernández Tyler, que fueron cursis y muy serviles del poder.
"Lo más importante que ha ocurrido en los últimos 20 años es la OSSLA, fuera de esto veo poco, hay un entarimado de instituciones que repiten acciones, que no rinden cuentas a nadie como El Colegio de Sinaloa", asegura.
"Hay una vida cultural más animada, pero tengo duda si sigue un plan o a una inercia de las cosas, en una ciudad que ha crecido y se ha diversificado, hay grandes capitales; la OSSLA, el Tatuas, la emergencia de Élmer Mendoza como novelista de primer nivel y el premio de poesía Elías Nandino de Francisco Alcaraz".
Amaral ve a una comunidad plástica ajena a lo que pasa en el mundo, no saben de la vanguardia, se sigue siendo muy provinciano.

Presentará libro
* Luego de 7 años de publicar la columna Vuelo Libre, en Noroeste hizo una selección de las más de 600 que ha publicado, en una edición de Difocur titulada Práctica de Vuelo, cuya utilidad será para pagar un préstamo para la operación que recientemente le realizaron.
* Serán 180 columnas las que se incluyan con temas de la política cultural, el de la ciudad, violencia y un apartado grande que fue temas varios.
* La presentación será el 29 del presente mes, a las 20:00 horas, en el Museo de Arte de Sinaloa, con los comentarios de Juan Villoro, Carlos Ruiz Acosta y Rodolfo Díaz Fonseca.(283643)

Fuente:

http://www.noroeste.com.mx/

Día Mundial de la ELA
Valencia conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Stephen Hawking

Ana Gómez La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad poco conocida por la sociedad en general, a pesar de ser padecida por el astrofísico Stephen Hawking. Se trata de un grave trastorno crónico que provoca una progresiva paralización muscular. Con motivo del Día Mundial de la ELA, la asociación ADELA subraya el desamparo sanitario de los cerca de 400 afectados existentes en la Comunitat.

Los casi 400 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, que se calcula que existen en nuestra comunitat, se sienten en muchas ocasiones desamparados ante un sistema sanitario que aún no contempla ninguna Unidad de Referencia interdisciplinar específica para la ELA. Por ello la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad. La creación de estas unidades no sería muy complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión y organización de los recursos ya existentes para que los pacientes no tengan que ir de un hospital a otro en busca de especialistas expertos. Por su parte la conselleria de sanitat ha informado hoy de las investigaciones del Instituto de Neurociencias de Alicante, que revelan la capacidad de las células madre, para el tratamiento de la esclerosis. El Laboratorio de Etiología Experimental de este centro, UMH-CSIC dirigido por el Doctor Salvador Martínez, ha demostrado la capacidad de las células madre de la médula ósea, para desarrollar efectos protectores sobre las neuronas, en un modelo animal de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta investigación publicada en la prestigiosa revista Nerobiology of Disease, ha sido financiada por un proyecto de la European Leucodistrophy Asicition y la Fundación Diógenes de Elche. El conseller de Sanitat, Rafael Blasco ha expresado "el compromiso de mejorar la calidad asistencial" de los pacientes. En el caso de la ELA, se pretende agilizar la derivación entre Atención primaria y los Servicios Especializados, para reducir los retrasos en el diagnóstico y coordinar con eficacia los recursos especializados. Desde la conselleria se ha recordado la colaboración con la Sociedad Valenciana de Neurología, para la mejora de la asistencia sanitaria a los pacientes de enfermedades neurológicas. ADELA también reclama que los afectados y sus familiares reciban pronto las ayudas prometidas por la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia y que se realicen todos lo trámites, baremaciones y su desarrollo legislativo con la mayor urgencia, pues las personas que tienen esta enfermedad de gran dependencia no disponen de tiempo para esperar. ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida para las personas afectadas ya que por el momento no se ha encontrado ningún tratamiento que la cure. La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia Perrín- Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA. En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados, familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además, en el Centro de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar el segundo día de las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que abordará la enfermedad desde diferentes disciplinas. Fuente: http://www.lavozdigital.net/

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Martes 26 de junio de 2007 | Publicado en la Edición impresa

Notable avance de investigadores argentinos: descubren una clave de la respuesta inmunológica
Hallan cómo se regula el sistema inmune
Este mecanismo podría ayudar a diseñar nuevos tratamientos para enfermedades como la esclerosis múltiple o la artritis
En un estudio multidisciplinario cuyos experimentos fueron íntegramente made in Argentina , un grupo de investigadores del Conicet logró atisbar por primera vez
uno de los mecanismos clave del sistema inmunológico que nos protege de virus, parásitos, bacterias y tumores: descubrieron cómo se regula para mantener el
equilibrio y evitar las respuestas exacerbadas que se encuentran en el origen de las enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple, la artritis y la
enfermedad de Crohn, entre otras.
El trabajo, que acaba de publicarse en la revista más importante de la especialidad, Nature Inmunology , describe los engranajes que gobiernan la muerte celular
programada en el caso de los "soldados" del sistema inmune, células de la sangre conocidas como linfocitos T colaboradores. "Sienta las bases de una nueva forma
de ver la inmunología", comenta el doctor Gabriel Rabinovich, que lideró este desarrollo.
Para la inmunología actual, el sistema inmune es un "ejército" de células que, después de salir del timo, se activan y, de acuerdo con las señales que reciben, se
dividen en diferentes poblaciones según se enfrenten con bacterias, virus, parásitos o tumores.
Los linfocitos T colaboradores son uno de los "regimientos" de este ejército, y se dividen en tres grupos: TH1, TH2 y TH17.
"De acuerdo con el agente infeccioso que encuentren, los linfocitos T se activan transformándose en TH1, TH2 o TH17 -explica Marta Toscano, primera autora y
protagonista principal del trabajo en el que también participaron Germán Bianco y Juan Ilarregui, y Diego Croci y Norberto Zwirner, todos científicos del Conicet y
de la UBA en el Laboratorio de Inmunogenética del Hospital de Clínicas-. El «diálogo» que se establece en el momento de la activación es lo que define qué perfil
van a tener."
Se sabe bien qué función cumple cada una de estas poblaciones y cómo puede desvirtuarse. "Los TH1 -explica Rabinovich- sirven para erradicar bacterias [como el
bacilo de Koch, que causa la tuberculosis], pero cuando están exacerbados causan enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoidea,
la enfermedad de Crohn. Los TH2 nos defienden contra parásitos o bacterias extracelulares y, cuando están aumentados, causan alergia [dermatitis, rinitis, asma].
Los TH17 se descubrieron hace un año y medio, y son los responsables de perpetuar las respuestas autoinmunes. Producen interleukina 17 e insidiosamente fabrican
mediadores que dañan diferentes tejidos."
De esto se desprende que, para que el organismo se mantenga saludable, es importante que cada una de las respuestas inmunes se mantenga dentro de ciertos
rangos; es decir, que en ciertas circunstancias se potencien, pero en otras se frenen. Sin embargo, durante muchos años, las investigaciones se habían centrado
sólo en la generación de estas células, pero no en los mecanismos que controlan su supervivencia.
El destino de las células
Esto es precisamente lo que intrigó a Rabinovich y a su equipo. Buscando responder esa pregunta descubrieron que las células del sistema inmune se cubren de
distintos azúcares ("glicosilación diferencial") según sea su tipo: mientras en la superficie de los linfocitos TH1 y TH17 se depositan azúcares que los transforman en
blanco de una proteína que desencadena la apoptosis o muerte celular (la galectina-1, previamente identificada por el equipo de Rabinovich como la que les
permite a los tumores pasar inadvertidos por el sistema inmune), los TH2 se cubren de un escudo de ácido siálico que los protege.
Para probar esta hipótesis, los científicos decidieron ver qué ocurría en un modelo de ratones con esclerosis múltiple que carecían del gen que sintetiza la
galectina-1 (ratones knock-out ): "Efectivamente, esos animalitos mostraron una exagerada respuesta TH1 y TH17, y exacerbación de la esclerosis múltiple, porque
justamente no tienen el gen de galectina-1, que mata a estos linfocitos -explica el científico-. Nosotros propusimos que esta glicosilación diferencial es un
mecanismo homeostático (en equilibrio): impide que los TH1 y TH17 crezcan demasiado y hagan daño. En el caso del cáncer, eso es malo para el organismo, porque
el tumor tiene mucha galectina-1 y mata los linfocitos T que podrían destruirlo. En el caso de la autoinmunidad, la acción de la galectina-1 es positiva, porque
frena la respuesta."
Llegar a estas conclusiones les llevó a los científicos argentinos más de tres años de trabajo a lo largo de los cuales probaron, primero, que los linfocitos sufren una
muerte diferenciada; luego, que éstos se cubren de distintos azúcares de superficie a lo largo de su activación; después, que esto es relevante para los TH1 y TH2
frente a microbios, y, por último, que la hipótesis se confirma en ratones knock-out con esclerosis múltiple.
"Sí, hicimos un «máster en perseverancia» -bromea Toscano-. Hubo momentos en que queríamos bajar los brazos, pero al final lo logramos."
Según la hipótesis de Rabinovich y equipo, si la galectina-1 «mata» a los TH1 y TH17, pero no a los TH2, sería dable pensar que es posible regular selectivamente la
respuesta inmunológica.
¿Entonces es posible modificar estos azúcares de superficie y detener la evolución de enfermedades autoinmunes manejando la glicosilación de los linfocitos T
colaboradores?
"Para los inmunólogos es un desafío manipular la respuesta inmune en forma específica -dice Rabinovich-, actuando sobre un tipo de células pero no sobre otras,
para no causar una inmunodeficiencia generalizada en el paciente. Lo bueno es que la galectina-1 sólo tiene efecto sobre células que tienen un grado de activación
(porque interactúa con azúcares que sólo aparecen cuando éstas están activadas y por cumplir su función). Muchos agentes causan apoptosis [muerte celular] de
forma indiscriminada -agrega el científico-. El valor de este trabajo radica, precisamente, en que nos ayuda a comprender cómo se regulan selectivamente las
defensas de nuestro organismo para lograr la eliminación del agente nocivo y la desaparición de la enfermedad sin que se produzcan procesos autoinmunes."
Para el doctor Gerardo Vasta, destacado investigador argentino que trabaja en el Centro de Biotecnología Marina de la Universidad de Maryland, Estados Unidos,
este trabajo tendrá una gran trascendencia. Consultado a través del correo electrónico, afirmó: "Este estudio echa luz sobre un nuevo mecanismo de regulación de
la respuesta inmune, con implicancias terapéuticas en enfermedades de origen autoinmune, como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y otras-. Dada la
alta calidad intelectual y técnica del trabajo, y su impacto en las ciencias biomédicas, no es una sorpresa que haya sido distinguido con su publicación en Nature
Immunology , la revista de mayor prestigio en esta área de investigación. Se trata de un esfuerzo notable que logra alcanzar los niveles más elevados y competitivos
del ámbito científico internacional".
Por Nora Bär
De la Redacción de LA NACION


Los protagonistas de la historia
El equipo de investigación no supera los 32 años en promedio
El estudio de Rabinovich y equipo, de singular trascendencia por haber logrado desentrañar uno de los mecanismos de regulación del sistema inmunológico,
representa para el doctor Gerardo Vasta un logro singular y un esfuerzo notable en diversos aspectos.
"Primero, esta investigación se desarrolló en el cruce entre la glicobiología y la inmunología, un enfoque novedoso y pionero que sin duda estimulará en el futuro
numerosos estudios en esta misma línea en el país y en exterior -afirma Vasta, sin ahorrar elogios-. Segundo, el trabajo fue realizado en su totalidad por
estudiantes de posgrado muy jóvenes, todos diplomados en universidades argentinas, lo que revela la importante labor de entrenamiento científico y desarrollo de
recursos humanos en el país. Finalmente, es también importante reconocer el esfuerzo de este grupo de investigación que, como muchos otros, disponiendo de
recursos financieros muy inferiores a los que se ofrecen en el exterior, logra alcanzar los niveles más elevados y competitivos del ámbito científico internacional."
Una red de colaboraciones
Cabe mencionar que el equipo encabezado por Gabriel Rabinovich -cuyo promedio de edad no llega a los treinta y dos años, y que por estos días está feliz de
estrenar nuevos laboratorios en el Instituto de Biología y Medicina Experimental (Ibyme)- es sostenido desde hace ocho años por la Fundación Sales. "En 1999, el
joven Rabinovich llegaba de Inglaterra a su provincia de Córdoba y estaba por emigrar nuevamente, cuando Sales decidió darle su apoyo -cuenta Arturo Prins-. El
grupo incorporó a más de 12 investigadores que recibieron también becas y equipamiento de alta tecnología, y contaron con la posibilidad de asistir a reuniones
científicas internacionales para presentar sus trabajos."
El grupo también recibió subsidios del Conicet, la Agencia de Promoción Científica y Tecnológica, la UBA, las fundaciones Bunge y Born y Florencio Fiorini, el
Cancer Research Institute, de los Estados Unidos, y la Mizutani Foundation, de Japón.
En el trabajo también colaboró el doctor Jorge Correale, referente en esclerosis múltiple de Fleni, y aportaron animales, reactivos y sugerencias para el diseño de
experimentos Eleanor Riley, de la London School of Tropical Medicine, Françoise Poirier, de París, y Linda Baum, de la Universidad de California.

Fuente:
http://www.lanacion.com.ar

No sin congoja, rubor y aún algo de alegría, les invito cordialmente a la presentación de mi libro Práctica de vuelo, que agrupa una selección de cientoytantas columnas de Vuelo libre aparecidas los últimos años; es editado por Difocur y se presentará el próximo viernes 29 de los corrientes, a las 20 horas en el Museo de Arte Moderno (Masin).

Adjunta va la invitación. Habrá pirotecnia, bebestibles y consumibles para el ágape fraterno. Estarán Juan Villoro, Carlos Ruiz Acosta, Rodolfo Fonseca y Ronaldo González. Puro cuarto bat.

Ojalá vayan. Con afecto Martín Amaral

Los neurólogos reclaman unidades de investigación de la ELA

Jano Online y agencias
22/06/2007 08:21

Los especialista reunidos en la Jornada sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) celebrada en el Hospital de Bellvitge, de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), han reclamado la creación de unidades de investigación específica sobre esta enfermedad que afecta a entre 3 y 6 personas de cada 100.000 habitantes.

Durante la inauguración de la Jornada, el presidente de la Sociedad Catalana de Neurología, Dr. Francisco Rubio, afirmó que "hacen falta unidades de investigación específicas" y pidió "la creación de una red que coordine la asistencia y la investigación en esta enfermedad".

En Cataluña, unas 500 personas sufren ELA, una enfermedad que ataca a las neuronas que controlan los músculos voluntarios de forma que degeneran y mueren. Los músculos se acaban atrofiando y con el tiempo los enfermos pierden capacidad cerebral para controlar los movimientos voluntarios.

La mayoría de los enfermos fallece por parada respiratoria a los tres o cinco años y tan sólo el 10% sobrevive más de 10 años. De momento, se desconocen las causas de la enfermedad y tan sólo se han desarrollado medicamentos para alargar la vida de los pacientes.

Fuente:

http://db.doyma.es/

Jornada Anual de Neurociencias 2007 TIPO: Jornada TEMA: Ineba - Instituto de Neurociencias Buenos Aires ESPECIALIDADES RELACIONADAS: Neurología, Psiquiatría, Psicología, Estudiantes, Residentes, Práct. rotatoria SITIO WEB: http://www.ineba.net

Comienza	miércoles 29 de Agosto del 2007
Finaliza	jueves 30 de Agosto del 2007
Lugar	Ineba - Salón Auditorio. Guardia Vieja 4435 - C1192AAW, Argentina
Organiza	Ineba
Alcance	Nacional
Directores: Dr. Osvaldo Fustinoni. Dr. Horacio Vommaro. Secretarios: Dr. Ignacio Demey. Dr. Cristian Gil Mariño. Objetivo: Una nueva forma de pensar la Medicina es aceptar el reto de comprender el pensamiento, los sentimientos y toda manifestación de disfunción cerebral con el lenguaje y el enfoque integrador de una teoría del sujeto, de la conducta y neurocientífica. Modalidad: Mesas redondas interactivas. Contenidos: - Depresión y Enfermedad Cerebrovascular. - Demencia Frontotemporal. - Esclerosis Lateral Amiotrófica. - Trastorno Límite de la Personalidad. - Movimientos Anormales. - Neurorrehabilitación. - El cuerpo médico y la internación de un paciente psiquiátrico en una unidad de cuidados intensivos.

Informes e Inscripción
Contacto (nombre)	Ineba - Instituto de Neurociencias
Teléfono	(54-11) 4867-7700
Dirección	Guardia Vieja 4435
Código Postal	C1192AAW
Ciudad	Capital Federal
Provincia	Buenos Aires
País	Argentina
Correo electrónico	eventos@ineba.net

Fuente:
http://www.intramed.net/

Las células madre de la médula ósea pueden proteger las neuronas contra la esclerosis

LUZ DERQUI
VALENCIA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa y progresiva en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Actualmente, en la Comunidad Valenciana unas cuatrocientas personas sufren esta dolencia para los que las investigaciones científicas que se están desarrollando en este campo empiezan a ofrecer nuevas esperanzas.
Una de las últimas, son las desarrolladas por el laboratorio de Etiología Experimental del Instituto de Neurociencias de Alicante (UMH-CSIC) que dirige el doctor Salvador Martínez y que han sido publicadas en la revista Nerobiology of Disease, en la que se demuestra la capacidad de las células madre de la médula ósea para desarrollar efectos protectores sobre las neuronas en un modelo animal con escleroris lateral amiotrófica.

Células productoras de mielina
Estos trabajos se enmarcan dentro del proyecto del laboratorio que estudia la posibilidad de conseguir células productoras de mielina a partir de células madre de tejidos adultos, así como conocer el papel neuroprotector de estas células en enfermedades desmielinizantes, como es la ELA. La mielina, es la sustancia que rodea la mayor parte de las fibras nerviosas y que permite una gran velocidad en la transmisión de los impulsos nerviosos entre distintas partes del cuerpo. El Instituto de Neurociencias está investigando los procesos que permitan incrementar la eficacia para la generación de oligodendrocitos y la regeneración de la mielina a partir de células madre humanas de médula ósea de adulto y del cordón umbilical, según fuentes de la Conselleria de Sanidad. Además, se estudia el efecto protector de estas células sobre los oligodentrocitos en modelos animales de enfermedades desmielinizantes, un proyecto que está siendo financiado por la European Leucodistrophy Asicition y la Fundación Diógenes de Elche.
ABC

Fuente:
http://www.abc.es/

SANIDAD-ARAGÓN
El Salud creará una unidad para mejorar la asistencia a los enfermos de esclerosis
Los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento eficaz, piden más ayudas públicas con motivo del Día Mundial de esta dolencia.
P. CIRIA. Zaragoza

Debilidad, atrofia muscular en las manos, los pies o la garganta y un empeoramiento progresivo que no remite. Estos son algunos de los síntomas que presentan los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, con una supervivencia media de entre 3 y 5 años y para la que no existe tratamiento eficaz. Considerada una patología "rara", en Aragón la sufren unas 60 personas, y cada año se diagnostican 30 casos nuevos. Tras un complicado diagnóstico -no existen test específicos y la determinación del mal se hace por descarte-, el enfermo de ELA puede someterse a un tratamiento paliativo. El problema: los viajes al hospital son continuos y deben pasar visita en días distintos según el especialista que les vaya a atender (neurólogo, digestólogo, respiratorio...).
Para mejorar esto, los hospitales Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa y San Jorge (Huesca) colaboran estrechamente y constituyen un grupo multidisciplinar para la valoración de esta enfermedad. El siguiente paso será crear una unidad de ELA -como las que ya existen en Madrid- en la que participarán distintos especialistas y que permitirá al paciente ser asistido por todos ellos en una misma visita. "Estamos en gestiones para poder crearla este año", comentó el doctor José Luis Capablo, neurólogo del Miguel Servet.
En la actualidad, existe un embrión de este proyecto, que consiste en un módulo de corta estancia en el Hospital de Semana donde hay colaboración interdisciplinar entre los servicios implicados y también el personal de enfermería. "Se organizaría el trabajo en unidades clínicas ambulatorias que beneficiarían a los pacientes", apuntó Capablo. "El objetivo es que los médicos nos adaptemos al enfermo", añadió el doctor Sebastián Celaya, gerente del Sector Sanitario Zaragoza III.
Aunque no existe un tratamiento efectivo, los especialistas colaboran con las Facultades de Veterinaria y de Ciencias de la Universidad de Zaragoza para potenciar la investigación de los mecanismos de la ELA. "Se está trabajando en modelos animales, pero aún no se aplican a los humanos", argumentó la doctora Pilar Larrodé, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario. Ésta explicó que la patología aparece, sobre todo, entre los 60 y los 75 años, aunque se puede presentar en pacientes más jóvenes, y que es ligeramente más frecuente en los varones.
La ELA no afecta a la capacidad mental ni a la inteligencia de los pacientes, que son conscientes de cómo avanza su enfermedad. Por ello, el apoyo psicológico es esencial. La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón (ARA ELA) reúne a afectados y familiares y trata de ofrecer esos servicios. Sin embargo, sus miembros aseguran que los recursos que reciben son "insuficientes" y que no pueden atender a los socios como se merecen.
"Asistencia psicológica, rehabilitación a domicilio, logopedas o terapeutas son algunos de los servicios que necesitan los pacientes, pero solo podemos ofrecérselos cuando contamos con financiación", explicó María Jesús Alonso, enferma de esta patología. "El 75% de las necesidades de estas personas no están cubiertas", añadió.
En la misma línea, Ana Barciela, que perdió a su marido a causa de esa enfermedad, pidió ayuda a las instituciones públicas y privadas porque la jornada mundial de ELA "es una vez al año, pero necesitamos apoyo todos los días". A este respecto, solicitó que se tengan en cuenta las particulares características de esta patología para "agilizar" las ayudas en la aplicación de la Ley de Dependencia.

Fuente:
http://www.heraldo.es/

TRIBUNA: FERNANDO SCHWARTZ
La esclerosis lateral amiotrófica, un mal implacable
FERNANDO SCHWARTZ 21/06/2007

El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasión la práctica de la paciencia que le aconsejaban los demás porque era la única cosa que no se podía permitir.
Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, la temida e incurable ELA. Cuando un médico diagnostica ELA a un enfermo le está comunicando una sentencia de muerte a un plazo brevísimo, a tres o cuatro años como media. Será un proceso sin esperanza y de una crueldad sin límites: primero le fallarán las piernas, luego los brazos, después, el habla, después la deglución. Se le caerán los dientes, babeará, necesitará un respirador, tendrán que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morirá. Lo único que no perderá en el proceso serán sus facultades mentales: hasta el último momento de vida sabrá lo que le está pasando y se verá morir impotente.
Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidió que no podía dejarse morir sin luchar. Era un científico con una misión: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudriñan cualquier estudio, cualquier investigación, cualquier ensayo clínico o fármaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por mínima que sea, de explicación de los mecanismos del mal y la garantía de que en un futuro lejano, se llegue a curar.
Se dispuso a luchar. Sabía, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en España siempre serán 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho crónica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo único que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo más cómoda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha caído a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparación, sin capacidad de reacción frente el sufrimiento que se le viene encima.
Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo único que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como médico, sabía que era ridículo aferrarse a ella, como ser humano, no tenía otro camino. Hizo de la esperanza su razón de vivir y de morir.
Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigación, en la farmacología, en la terapia génica, en la utilización de las células madre y en el funcionamiento de unidades clínicas de atención a los pacientes. Es una fe que no tiene más sustento que el trabajo de científicos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En España ha habido tradicionalmente una unidad clínica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda España. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos clínicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusión reinante y algunas peleas políticas han apartado a la medicina española de la colaboración internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ¿Peleas políticas?
Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atención a los enfermos. La irritación era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrileño de Salud manifestó en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con éxito ensayos clínicos en varios hospitales de la CAM, lo que constituía un cruel sarcasmo, la gota colmó el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunció la creación de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigación.
¿Una?, dijo el Servicio Madrileño de Salud; no, una no: cinco. ¿Y se abría así un horizonte menos sombrío? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.
Y, en vista de que nada se había resuelto, Eduardo Rico consiguió entrevistarse alguna vez más con Esperanza Aguirre. Después aseguró que acabaría tumbándose cuán largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atención. Decía con buen humor que le encantaría ser detenido por escándalo en la vía pública.
En marzo de este año, él y varios pacientes más se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, después de la creación de las Unidades de ELA poco más de un año antes, nada había cambiado. El déficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III seguían siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendría una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvió a ver.
Eduardo Rico murió a los pocos días. Esperando.El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasión la práctica de la paciencia que le aconsejaban los demás porque era la única cosa que no se podía permitir.
Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, la temida e incurable ELA. Cuando un médico diagnostica ELA a un enfermo le está comunicando una sentencia de muerte a un plazo brevísimo, a tres o cuatro años como media. Será un proceso sin esperanza y de una crueldad sin límites: primero le fallarán las piernas, luego los brazos, después, el habla, después la deglución. Se le caerán los dientes, babeará, necesitará un respirador, tendrán que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morirá. Lo único que no perderá en el proceso serán sus facultades mentales: hasta el último momento de vida sabrá lo que le está pasando y se verá morir impotente.
Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidió que no podía dejarse morir sin luchar. Era un científico con una misión: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudriñan cualquier estudio, cualquier investigación, cualquier ensayo clínico o fármaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por mínima que sea, de explicación de los mecanismos del mal y la garantía de que en un futuro lejano, se llegue a curar.
Se dispuso a luchar. Sabía, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en España siempre serán 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho crónica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo único que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo más cómoda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha caído a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparación, sin capacidad de reacción frente el sufrimiento que se le viene encima.
Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo único que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como médico, sabía que era ridículo aferrarse a ella, como ser humano, no tenía otro camino. Hizo de la esperanza su razón de vivir y de morir.
Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigación, en la farmacología, en la terapia génica, en la utilización de las células madre y en el funcionamiento de unidades clínicas de atención a los pacientes. Es una fe que no tiene más sustento que el trabajo de científicos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En España ha habido tradicionalmente una unidad clínica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda España. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos clínicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusión reinante y algunas peleas políticas han apartado a la medicina española de la colaboración internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ¿Peleas políticas?
Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atención a los enfermos. La irritación era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrileño de Salud manifestó en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con éxito ensayos clínicos en varios hospitales de la CAM, lo que constituía un cruel sarcasmo, la gota colmó el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunció la creación de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigación.
¿Una?, dijo el Servicio Madrileño de Salud; no, una no: cinco. ¿Y se abría así un horizonte menos sombrío? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.
Y, en vista de que nada se había resuelto, Eduardo Rico consiguió entrevistarse alguna vez más con Esperanza Aguirre. Después aseguró que acabaría tumbándose cuán largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atención. Decía con buen humor que le encantaría ser detenido por escándalo en la vía pública.
En marzo de este año, él y varios pacientes más se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, después de la creación de las Unidades de ELA poco más de un año antes, nada había cambiado. El déficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III seguían siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendría una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvió a ver.
Eduardo Rico murió a los pocos días. Esperando.
Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundación para la ayuda a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundación para la ayuda a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).

Fuente:
http://www.elpais.com/

SERVIMEDIA
MADRID, 20-JUN-2007

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) subrayó hoy que los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica necesitan de la valoración y seguimiento de los especialistas para tratar la dolencia de forma adecuada a sus diferentes etapas, además de un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares.

Que no se conozca la causa principal de la enfermedad y que no exista actualmente ningún fármaco que modifique su curso, no significa que no tenga tratamiento, sostienen los neurólogos en un comunicado enviado con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebrará mañana, 21 de junio.

"Los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica necesitan la valoración y seguimiento de equipos especializados para poder tratar los diversos síntomas que pueden acompañar a la enfermedad", afirma la SEN. Además, agrega, es primordial un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares.

Los neurólogos recordaron que este tipo de esclerosis es una enfermedad mortal del sistema nervioso central producida por la degeneración de las neuronas motoras.

Se trata de una dolencia que lleva a la paralización progresiva del individuo que la padece, que necesita muy pronto, la ayuda de terceras personas para su rutina diaria.

Estos enfermos fallecen típicamente en menos de cinco años, sin embargo, un 20% de los casos sobrevive más de este tiempo y hasta un 5 por ciento más de 10 años.

En España sufren este tipo de esclerosis entre 2.500 y 3.200 personas y afecta tanto a varones como a mujeres, si bien es ligeramente más frecuente entre los hombres, con un pico de incidencia entre los 50 y 70 años.

Fuente:
http://www.discapnet.es/

Día mundial de la ela

Familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica piden más ayudas sociales

20/06/2007 EUROPA PRESS

UN MAL DEL QUE POCO SE CONOCE
Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Se celebra el 21 de Junio el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de causa desconocida que produce debilidad y atrofia muscular

Por : Redacción Gineconet.com
Para : Gineconet.com

La esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A.) se conoce también en los Estados Unidos con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig en honor del jugador de béisbol de los Yanquis que murió en 1941 debido a ese mal o enfermedad de Stephen Hawking por el conocido científico víctima de esta enfermedad. También se la conoce como Enfermedad de Charcot en Francia o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

La E.L.A. es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, las motoneuronas, que se localizan en el cerebro y en la médula espinal. gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

La palabra amiotrófica, que significa "sin trofismo muscular", se refiere a la pérdida de las señales que los nervios envían normalmente a los músculos. Lateral significa "al lado" y se refiere a la ubicación del daño en la médula espinal. Esclerosis significa "endurecimiento" y se refiere al estado endurecido de la médula espinal en la ALS avanzada.

La causa de la E.L.A. es desconocida, afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años y no está considerada como una enfermedad hereditaria aunque desde hace muchos años se sabe que existe una forma familiar aproximadamente en el 5-10% de los casos de E.L.A

Por ahora no existe ningún tratamiento probado contra la E.L.A

En un testimonio digno de conocer Glenn Harwood confiesa: "Mi mundo cambió cuando en 1994 me enteré de que tenía esclerosis lateral amiotrófica. Empezaba mi quinta década de vida, tenía una buena carrera en la Administración de Negocios Pequeños de los E.U.A. y era esposo y padre. De repente, me enfrenté a una enfermedad grave que afectaría todos los aspectos de mi vida. Hoy tengo una vida completa y satisfactoria con la ayuda de una silla eléctrica de ruedas, un sintetizador de voz y muchos correos electrónicos. Continúo trabajando, viajando y aprendiendo."

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica adminte que "No existe actualmente ningún centro de día que trabaje con estos pacientes " y denuncia que "faltan las ayudas técnicas que les permitan obtener una mejor calidad de vida para ellos"

Fuente:
Asociación de la Distrofia Muscular
http://als.mdausa.org/
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
http://www.adelaweb.com/

21 de junio, Día Mundial contra la ELA

Como un símbolo más, justo con la entrada del verano, se convoca el Día Mundial contra la ELA, cuyas siglas esconden la denominación de una de las enfermedades más virulentas, degenerativas y sin solución médica a día de hoy, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que padece uno de cada diez mil ciudadanos del mundo, unos ochocientos en Andalucía. El síntoma más específico de la enfermedad es la paralización sucesiva de miembros y órganos en los pocos años que dura su fase crítica, por efecto de la muerte de las células nerviosas que regulan nuestro organismo, la degeneración hasta su extinción de las neuronas motoras de nuestro cuerpo. El primer problema para enfermos de ELA y familiares es que, a diferencia de otras enfermedades, como el cáncer, la esclerosis múltiple, la fibrosis quística, las cardiovasculares o las pulmonares, es que estas son más antiguas en el tiempo en cuanto a su descubrimiento y más numerosas en cuanto a la población a que afectan. Es por ello que los enfermos y familiares de estas últimas dolencias están organizados desde hace años, presionan con la capacidad que han adquirido y tanto las soluciones farmacológicas como médicas provocan más interés tanto en las empresas farmacéuticas como en los investigadores médicos y biológicos. Porque, según los máximos expertos en ELA, la única solución debe venir en un futuro próximo, a través de las investigaciones en células madre, en concreto del transplante de neuronas obtenidas por el proceso de elaboración de células madre. Pero, también en este caso, hay otras enfermedades como la propia esclerosis múltiple, el Parkinson, la diabetes que están en cabeza para alcanzar su solución en el campo investigador de las células madre. Y quedan preteridas, en este aspecto, enfermedades "minoritarias" como la ELA.

Aún así, hay ya investigadores en el Levante español que, sin mucho apoyo oficial, pero sí con el del Consorcio de Bomberos de Córdoba, están abriendo líneas de investigación a las que seguirán protocolos de experimentación que esperemos den pronto sus frutos, Entre tanto, qué hacer, se plantean los enfermos de ELA. Pues luchar por conseguir de las respectivas administraciones equipos multidisciplinares de apoyo a los enfermos de ELA en los principales hospitales de la sanidad pública, reclamar ayudas para el tratamiento y cuidado de los enfermos, llamar a la administración sanitaria andaluza a que estimule investigaciones en células madre aplicables a la ELA y animar a los investigadores a que profundicen en este campo. Pero lo primero, en este Día Mundial de la ELA, es conseguir que la sociedad andaluza conozca la enfermedad y se solidarice con quienes la sufren. Y que los propios enfermos y familiares se agrupen, conozcan que existe esta Asociación ELA-Andalucía, se integren en ella y desde ella luchen por una mejor atención a los enfermos y por alcanzar una solución médica lo antes posible.

En este Día Mundial contra la ELA, queremos que todos los andaluces conozcan nuestra enfermedad porque esa será nuestra fuerza. asociación-ela-andalucía (elaandalucía@gmail.com).

Fuente:
http://www.huelvainformacion.es

Zapallo. Por Pablo García

Hola a Todos!!!

Me acuerdo que un tiempo antes de iniciarme en la catequesis practicaba la misión de llevar la palabra a lugares pobres como para fortalecerlos ante la situación desesperante que vivían algunos de ellos. Me ocurrió una vez que me encontraba en una casa que casi en su totalidad estaba constituida por chapas y bolsas y que según su dueño, un hombre anciano de vos gruesa y aspecto lúgubre, le servía para protegerse del frio. Recuerdo que el hombre muy amable me hizo dejar el bolso sobre la mesa y tomar asiento así me escuchaba mejor, fue en ese preciso momento que percate que sobre la mesa había un zapallo lo que seria inevitablemente su sustento por ese día. Fue así, como comencé a darle mi charla pasándolo por todos los pilares que constituyen la Fe. Satisfecho de haber logrado enseñarle todo eso que yo sabia, di por terminada mi charla, tome mi bolso, salude al anciano, y emprendí viaje.
Paso así, como a unas cuatro cuadras me di cuenta que el bolso estaba mas pesado de lo habitual y entonces lo abrí, que para mi sorpresa encontré un zapallo. Desesperado corrí hasta la casa del hombre pensando que el ya no tendría para comer lo que seria el SUSTENTO para todo este día. Cuando estaba llegando me encuentro con el hombre en la puerta y sin que pudiera decir nada me dice:
"encontraste el zapallo, yo lo puse ahí por que te aseguro que si lo compartis sera SUSTENTO para toda tu vida".
Les aseguro que en ese momento en el que creí que había enseñado, aprendi que no podia ser tan zapallo.

Los pilares que constituyen nuestra Fe de seguro son pequeños, tan pequeños como este gesto pero con la fortaleza de ser sustento de nuestras Vidas.
Cada gesto, cada palabra, cada caricia tienen misión de ser pilares. usémoslos para sostenernos escuchándonos, usémoslos para sostenerlos escuchándolos.

Un beso a todos, Pablo.

INVITACIÓN DIA MUNDIAL DE ELA. Por Claudia Canales / ELA CHILE

ELA CHILE los invita el 21 de Junio en el auditorio de la Municipalidad de Vitacura al evento del día Mundial de ELA, en Bicentenario 3800, a las 12 hrs. Pueden ir con la familia y amigos.
Comunicate con nosotros 09-8707499/2488622

Claudia Canales y Juan Orlando Vivar

Solidaridad Digital (19/06/2007)


Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Carrefour y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) han organizado una jornada informativa y de participación ciudadana para promover el conocimiento de esta enfermedad entre los ciudadanos.

Según informa Carrefour, dichas actividades tienen lugar en nueve hipermercados de la empresa de distribución: Actur y Augusta (ambos en Zaragoza); Azabache y Parque Actur (en Asturias), y La Sierra, Zahira, Camas, Dos Hermanas y Almería (en Andalucía).

La ELA, que afecta actualmente a más de 4.000 personas en España, es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas, las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

Esta enfermedad, que no tiene tratamiento médico probado, es degenerativa, progresiva y hace a quienes la padecen dependientes para realizar su actividad diaria. El afectado por esta enfermedad más conocido es el astrofísico británico Stephen Hawking, premio Príncipe de Asturias.

Fuente:

http://www.discapnet.es/

¿Por qué las células madre para la ELA?. Por Martín Amaral

¿Por qué las células madre para la ELA?

1.- Porque es una enfermedad “huérfana”, es decir sin tratamientos médicos
que ofrezcan esperanzas; el Rilutek o Rilusol ofrece magros o nulos
resultados.
2.- Esa misma condición la hace temiblemente incapacitante y hunde a quien
la padece y a su familia en un tobogán sin esperanza.
Por ello, la ciencia médica debe esforzarse por sacudirse esta tiranía de
las circunstancias, esta carencia de horizontes y atreverse a ensayar
alternativas. Hay un fuerte componente humanitario en este llamado: somos
miles de seres humanos que la padecemos. Buscar remediar el dolor humano ha
sido justo el aliento que ha llevado al desarrollo científico. Sobre las
consideraciones mercantiles (el de los grandes laboratorios farmacéuticos)
debe prevalecer el valor de la persona humana.
3.- Las fronteras del conocimiento científico se han vuelto cada vez más
movibles en los últimos años. Buena parte de lo que apenas ayer eran
verdades han cambiado y cambiará cada vez más vertiginosamente.
Una de las fronteras actuales (junto con la genética) es el prometedor campo
de las células madres. Su uso regenerador está siendo validado cada día más:
se ha pasado de las anécdotas a la certidumbre: tejidos, huesos, y órganos
se ven beneficiados o “curados”: en México se comenzará a usar masivamente
células madre en pacientes con graves afecciones cardiacas.
4.- Para enfermedades neurodegenerativas, en particular para la ELA, su
aplicación está aún a prueba, pero hay centros médicos que están siguiendo
protocolos cuidados: la Universidad Miguel Hernández en España y Tecnológico
de Monterrey en México, por nombrar dos casos.
Se están probando y afinando procedimientos pero en un arco temporal todavía
muy corto y cercano (al equipo médico mexicano le llevó casi veinte años
comprobar la técnica para el corazón), por lo que es indispensable que se
continúen, amplíen y multipliquen los estudios que para la ELA apenas llegan
a un lustro.
Me queda claro que el trasplante de células madre si bien hasta ahora no
“curan” la ELA, en mi caso particular ha sido un paliativo innegable: tengo
dos trasplantes, uno en médula (motoneurona inferior) y uno en lóbulo
frontal (motoneurona superior) que han menguado la ferocidad y logrado leves
mejorías.
Es verdad que las intervenciones han sido caras pues han sido en centros
privados, pero si contabilizó el Rilutek que no he comprado y que en México
cuesta de 800 a mil dólares mensuales, su costo anual sería cercano al
costo de una operación
¿Por qué las células madre para la ELA? Simplemente porque no hay ninguna
otra luz de esperanza, porque entre atreverse a buscar (una, dos, tres
veces) en los trasplantes y resignarse a marchitarme y deteriorarme,
esperando nomás la hora final, no hay duda: buscare, persistiré.
Porque acaso las células madre (en estas técnicas tentativas, aproximativas)
nos den el tiempo, las horas, las semanas, los meses, los años, para que se
dé con la cura definitiva que, no tengo duda, habrá de encontrarse en fechas
cercanas.
Tiempo, le pido tiempo a Dios, para estar en condiciones físicas para
asistir y beneficiarme de ello. Luz, más luz para la ciencia, pido también.

Con fe y esperanza
Martín Amaral
Culiacán, Sinaloa; México

Creando grupo ELA COLOMBIA. Por Henry García Bolívar

Apreciados amigos(as)

El día de ayer abrí una cuenta para grupos en google, la cual se denomina
ELA COLOMBIA, tomando ejemplo de elaargentina, de la cual no nos
desligaremos.

El objetivo, es por lo pronto agrupar los enfermos Colombianos, familiares,
amigos, profesionales de la salud y toda persona interesada en apoyar esta
causa. Organizarnos y diseñar estrategias.

Considero que debemos elaborar una lista (levantar estadística), donde se
indique:

Nombre del paciente

Edad

Identificación

Ciudad y departamento

Dirección y número telefónico

EPS

Tiempo con la enfermedad

Nombres e identificación de familiares, amigos y profesionales de la salud
que respaldan al paciente. (ej: yo invité a mi neuróloga y mis terapeutas)

Escriban al correo ela-colombia@googlegroups.com

Seguiremos en contacto

Un abrazo a todos en unión de sus familias, y a los Papás ¡FELIZ DÍA!

Henry García Bolívar

RCN DE GANDÍA
Éxito en la celebración de la Regata ADELA para afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica

'El pasado domingo, 17 de Junio, el Real Club Náutico de Gandía y la Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), organizaron la Regata “ADELA” en aguas de Gandía.
El día comenzó, con la Reunión de Patrones, y distribución de los afectados por E.L.A. y acompañantes en las 8 embarcaciones que participaron.
Con la plena y absoluta colaboración de los patrones de las embarcaciones, y una vez salvadas algunas dificultades y con las tripulaciones, afectados y acompañantes a bordo, la regata se hacía a la mar.
Un viento suave de Garbí, contribuyó a que todos los tripulantes pudieran disfrutar de esta agradable experiencia náutica y al éxito de la jornada.
A la conclusión de la Regata, hubo una muy cordial comida de fraternidad, en la que todos pudieron conversar sobre la Regata y sus pormenores. Se entregaron los diplomas de participación y los trofeos a todos los yates que colaboraron.
Cabe destacar en todo momento, el optimismo, la deportividad y competitividad reinante entre todos los participantes.
Desde este Real Club y la asociación ADELA, nuestras más sinceras y expresivas gracias a todos los yates a vela con base en este Real Club Náutico de Gandía que participaron (UN MOMENT PRIMERO, BARBABLU, CABALLERO’S, A ELENA, IMPOSIBLE, IUPITER, TURANDOT y PRINCESA MARIA), puesto que saben que sin su desinteresada colaboración sería imposible llevar a cabo tan preciada labor por parte de todos los miembros de esta asociación.'

Fuente:
http://www.masmar.com/

Con menos también es posible. Por María Dolores Negri

Introducción de Carlos Fernández:
"No sé si les pasa lo mismo, pero a mí me dan ganas de destruir todos los viernes a la noche. Es un día de balance en el que pesa más mi soledad que mis ganas de hacer cosas. Desde joven me impresionó mucho el tema de Charly García titulado Viernes 3 A.M. y como yo iba al colegio secundario a la noche, los viernes no significaban un sentimiento de liberación sino más bien de vacío, que ahogaba con alcohol.
Gracias a Dios tengo amigos y amigas, y por sobre todo a mi Diosa de la Creación, que me ayudan a sobrellevar dichos momentos."

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