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miércoles, enero 31, 2007

 

La Asociación Española de ELA no recomienda operarse en China

Villanueva
La Asociación Española de ELA no recomienda operarse en China
F. J. H./VILLANUEVA
El responsable de Comunicación de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), José Julián Pérez Gutiérrez, ha remitido un escrito a este diario realizando una serie de precisiones sobre la operación y el tratamiento al que va a ser sometido el vecino villanovense que padece esta enfermedad, José Antonio García, en China.

Según Pérez, estos «avances» que se ofertan desde China en relación a esta enfermedad «se resumen en un cirujano, el doctor Huang, que sin ningún tipo de control científico implanta células de fetos 'donados' de 15 semanas en los enfermos». Una afirmación que éste basa en datos tangibles de enfermos que han pasado por las manos de este cirujano chino y de los que, como apunta, «ninguno ha recuperado nada, y no sólo eso, sino que muchos de ellos, después de meses, aún se están recuperando de los daños físicos y psicológicos producidos al dar este importante paso».

La esposa de este vecino, Pepi Pozo, afirmaba en diciembre que vieron una esperanza cuando leyeron en HOY como una vecina pacense con la misma afección, María José Segura, había podido ser operada en China y tras unos meses estaba experimentando una leve aunque lenta mejoría. Además, ésta indicaba que en China les habían garantizado con esta intervención entre «un 30 y un 70% de recuperación» a su marido. Una afirmación que, según Pérez, es «científicamente y tangiblemente falsa, ya que la ELA no tiene cura conocida, tan sólo tratamientos paliativos». ADELA ha contactado por carta con José Antonio, «para comentarle estas experiencias negativas, pero aún así le deseamos suerte y le animamos a hacer lo que crea oportuno».

Fuente:
http://www.hoy.es

viernes, enero 26, 2007

 

Implante de células madre en secuela de infartos cerebrales, Parkinson, Alzheimer y otras patologías

Implante de células madre en secuela de infartos cerebrales, Parkinson, Alzheimer y otras patologías

Miércoles, 17 de enero , 2007 - 11:37:01

(RPP Noticias) Las células madre, según la “Clínica de Mayo” son la NUEVA FRONTERA DE LA MEDICINA. Su potencial en la reparación de tejidos dañados por enfermedades u otras causas ha significado el desarrollo de una nueva área: La Medicina Regenerativa.
La terapia celular consiste en reemplazar células dañadas por otras nuevas, aprovechando la “plasticidad” de las células madre, que tienen la capacidad de diferenciarse en diferentes tipos de células.
LAS CELULAS MADRES ADULTAS: Generalmente son obtenidas de la médula ósea.
Y es en este tema que el DR. BRAZZINI Y su equipo han estado trabajando durante este último año, con sorprendentes resultados. Las células madre pueden actuar en pacientes con:
Secuela de Alzheimer,
Infarto cerebral (ataque cerebral),
Enfermedad de parkinson,
Esclerosis múltiple,
Secciones Medulares Traumáticas, etc.
Las Células Madre son retiradas de la médula ósea de los pacientes adultos y luego de un proceso de purificación y concentración son vueltas a colocar dentro del mismo paciente.
Su origen, por lo tanto está libre de controversias éticas. Nuestros resultados son muy esperanzadores.
“Hemos tratado pacientes con Parkinson, Infarto Cerebral y Esclerosis Lateral Amiotrófica, etc. que luego del implante de células madre, han evolucionado satisfactoriamente recuperado la motilidad, volviendo a caminar, mejorando su memoria, capacidad de comunicación lenguaje más claro y reestableciendo la independencia, mejor postura, y valerse por si mismos. Contamos con testimonios y videos”, expresaron los especialistas.
Hay muchos trabajos experimentales que se han venido llevando en el laboratorio con animales, en Estados Unidos, Canadá y otros países europeos. Los resultados han sido muy buenos en todos ellos.
En la Revista Time de Agosto del 2006, mencionan que cuando los médicos son preguntados por sus pacientes de que cuando se les podría implantar células madre a ellos, los médicos responden que ya tuvieron buenos resultados con ratas de laboratorio y que ahora experimentarán con monos y que esto podría ser aplicable para humanos en 10 a 15 años. Los pacientes afectados de estas enfermedades responden que no saben si podrán aguantar por 1 o 2 años más.
Las células madre de adultos ganan ahora mismo la carrera a las células madre embrionarias, porque están acreditando su enorme versatilidad y ofreciendo ya éxitos terapéuticos.

LA ESPERANZA QUE SE OFRECE ES REAL.
Para un ser querido devolverle la esperanza de volver a valerse por si mismo, ¿Cuánto puede significar eso?
Este valioso trabajo ha estado a cargo de un médico PERUANO con más de 25 años de experiencia en la rama de la Radiología Intervencionista, pionero y primero en el Perú es esta especialidad, y dirige actualmente con éxito el Instituto Brazzini Radiólogos al lado del Dr. Raúl Cantella Suito.

Fuente:
http://www.rpp.com.pe/

 

Enfermos con ELA y ganas de vivir

REPORTAJE
Enfermos con ELA y ganas de vivir
Varios pacientes de esclerosis lateral amiotrófica se apoyan en familiares y amigos para seguir luchando cada día
M. R. SAHUQUILLO - Madrid - 25/01/2007
Luchar, vivir cada día como si fuera el último y disfrutar de las cosas pequeñas con su mujer y sus hijos. Juanjo Salguero, de 35 años, vive sobre una silla de ruedas; come y hace sus necesidades a través de sondas y, a veces, una máquina le ayuda a respirar. No puede mover ni brazos ni piernas. Sin embargo, cada día que gana a la muerte es un regalo.
Juanjo tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que en España padecen unas 6.000 personas. La misma patología que tenía Madeleine Z., la mujer de 69 años que el día 12 de enero se suicidó en su casa de Alicante. "Cuando el médico me dijo lo que tenía, salí llorando. Ahora lo he aceptado", dice hablando con dificultad. La evolución de su enfermedad es muy rápida. Se la diagnosticaron en 2003 y hoy ya tiene afectados extremidades, habla, respiración y deglución.
"El cuerpo se muere poco a poco, pero la cabeza la tengo bien", dice. Mientras la enfermedad progresa, la capacidad intelectual se mantiene intacta. "Es como estar en una cárcel de alta seguridad", dice tristemente. Pese a su situación, Juanjo descarta acabar sus días como Madeleine. "Yo tengo familia, y ella estaba prácticamente sola", afirma con convencimiento. Juanjo, como los otros protagonistas de esta historia, hablan de Madeleine como si la conocieran. Ellos saben por lo que pasó la mujer, aunque lo afrontan de forma diferente.
La ELA es incurable y no tiene tratamiento. "Es una enfermedad tan autodestructiva que cada uno debe decidir si seguir luchando o no", explica Eduardo Rico, médico y enfermo. La decisión de Juanjo ha sido luchar. "Mi padre murió con 55 años. Antes me parecía una edad muy corta. Ahora daría lo que fuese por llegar a ella", dice mientras observa a sus dos hijos, de tres y seis años y a su mujer, María José, de 37, quien trabaja desde casa para cuidarle. La vida de Juanjo es ver la televisión, jugar al ordenador -que maneja con la cabeza-, e ir a rehabilitación. "Lo que más echo de menos es jugar con mis hijos", dice este antiguo vigilante de seguridad. "Hay días en los que pienso en no despertar, pero es un instante. Luego miro a mi mujer y a los niños, y se me pasa. Quiero ser una carga muchos años más", asegura, en referencia a la decisión de Madeleine.
Los amigos son un gran apoyo. Uno de ellos es Mariano, también con ELA. Se conocieron a través de Adela, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Madrid, que agrupa a unos 900 enfermos. "Me encanta liarla y animo a Juanjo. Hacemos carreras de sillas de ruedas", dice Mariano, gesticulando con el brazo que aún mueve. A este ex policía de 52 años le diagnosticaron en 2004. Hace dos no puede caminar. Pero lo que peor lleva es saber que algún día dejará de hablar. "Si no hablo, reviento", dice bromeando ante la mirada de su mujer, Carmen. Ella y sus dos hijos, de 20 y 22 años, son su vida. "Si no les tuviera a ellos, si estuviera solo, no querría vivir. De momento sigo teniendo muchas ganas", dice.
Carmen y Mariano viven con los 1.388 euros de la pensión de él. Ven con esperanza la Ley de Dependencia. "Tenemos muchos gastos. Esta enfermedad es cara", explica la mujer.
"El quebranto económico en estas familias es grandísimo", asegura Adriana Guevara, presidenta de Adela. "La ELA es una lucha continua, para el enfermo y para la familia. Una lucha anímica y económica. La Ley de Dependencia ayudaría mucho", explica esta mujer que ha visto morir de la enfermedad a nueve miembros de su familia.
Las manos de Micaela -el nombre es supuesto. "Llámame Micaela, por lo de ELA", dice- empezaron a marchitarse en 2001. "Poner una simple pinza al tender me costaba mucho, y fui al médico", recuerda esta castellana de 52 años. Así empezó su peregrinaje hasta que le diagnosticaron ELA. Tardaron meses. "El médico me dijo que me fuera de vacaciones -ríe-, eso nos viene bien a todos. Hay mucho desconocimiento", se queja.
El desconocimiento y la falta de unidades de tratamiento bien equipadas es lo que denuncia la Fundación Española para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). "En teoría, en Madrid hay cinco unidades multidisciplinares, pero en la práctica es mentira. Los enfermos están mal atendidos. En la del hospital Carlos III, una de las más grandes, no hay neumólogo", afirma Maite Solas, vicepresidenta de la Fundación. "Sin la esperanza de la investigación no hay luz al final del túnel".
Micaela está de acuerdo: "¿Es más importante llegar a la luna o curar enfermedades?". Era relaciones públicas, pero dejó de trabajar hace tres años. Su marido, empresario, también abandonó su profesión para poder cuidarla. Los dos viven de la pensión de ella y de los ahorros de años.
La pérdida de fuerza en las manos pasó a los brazos y a las piernas. Hoy Micaela necesita una silla de ruedas. "Comprendo a Madeleine. No lo haría porque aún tengo muchas cosas pendientes por hacer, pero esta enfermedad tiene momentos muy duros", dice. "Sé que cada vez será más difícil, pero intento aprovechar el día a día", reflexiona.
Agustín conoce muy bien ese día a día. Ha vivido de cerca la enfermedad de la que han muerto su madre, sus tres hermanos y algunos primos. Este taxista de 64 años tiene la rama genética de la ELA. Cuando se la diagnosticaron, hace 13, ya eran viejas conocidas. "El día que me lo dijeron me desesperé, pensé en mi madre y en mis hermanos. Luego lo asimilas", cuenta moviendo suavemente las manos.
"Los nueve años que trabajé después del diagnóstico fueron mi salvación", explica. Tuvo que dejarlo hace tres. Ahora Agustín apenas puede andar con muletas, mueve con dificultad los brazos y se conecta a un respirador por la noche. Además, tiene dolores, algo poco común en esta enfermedad. "Sin el apoyo de mi mujer, de la familia, no podría", cuenta. Agustín tiene dos hijos de 30 y 32 años y una nieta, Irene, de nueve meses. La niña le mira con sus grandes ojos castaños. "Ella nos da la vida. También mis hijos", dice sonriendo. "Lo peor es pensar que a ellos también les puede tocar tener ELA".

Fuente:
http://www.elpais.com

Gentileza de Araceli Fernández Sanz

jueves, enero 25, 2007

 

Fontanarrosa, mago de la historieta, se despide como dibujante

Comunidad y cultura
Fontanarrosa, mago de la historieta, se despide como dibujante
El "Negro" Fontanarrosa, de 62 años, escritor, dibujante y humorista, fue creador de populares personajes de historieta. Foto: Archivo / OEM
Organización Editorial Mexicana
18 de enero de 2007

AFP

Buenos Aires, Argentina.- El escritor y humorista argentino Roberto Fontanarrosa, creador de populares personajes de historieta como "Inodoro Pereyra" y "Boogie el aceitoso", anunció su retiro como dibujante, como consecuencia de una dura enfermedad que limita su movilidad.

"Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antaño, a lo que dicta la mente", confesó el dibujante en una carta abierta difundida en una revista donde publica sus historietas.

Afectado por una enfermedad que le va inmovilizando el cuerpo, el 'Negroí Fontanarrosa, de 62 años, escritor, dibujante y humorista, decidió dejar de dibujar.

"Estoy mejor de lo que pensaba al decidir dejar de dibujar. Fue un proceso de transición en el que llegué a un punto que debí decir 'esto ya no vaí", explicó el creador de 'Boogie el aceitosoí, un matón a sueldo que admira a 'Jack el destripadorí y cuyas andanzas han sido publicadas en Colombia, México y España.

Explicó que resolvió dejar porque el dibujo "me genera un esfuerzo físico y una tensión enormes, me llevaba "muchísimo tiempo y lograba un resultado pobre". En cambio, seguirá poniendo las ideas que "han sido siempre mi fuerte", aseguró.

Así, el entrañable y popular Inodoro Pereyra, un gaucho argentino siempre acompañado por su perro Mendieta, seguirá siendo protagonista y haciendo de las suyas, conducido por el lápiz del dibujante Oscar Salas, cercano al estilo del creador.

Antes de despedirse del tablero, este fanático de Rosario Central, uno de los dos grandes equipos de su ciudad natal, acaba de crear un personaje símbolo del club de sus amores.

"Soy canaya", -así con 'yí-, dice en su gorro de cancha el aficionado de Central, personificado por Fontanarrosa, en una suerte de homenaje muy local al apodo de 'canallaí con el que se conoce a los seguidores del equipo de Rosario.

El primero de los 25 mil chistes que publicó Fontanarrosa fue impreso en 1968, en coincidencia con la rebelión popular del Mayo francés. En aquel dibujo, un policía muestra su bastón manchado de rojo-sangre y dice: "No hay ninguna duda, eran comunistas".

Cuatro años más tarde publicó por primera vez a Inodoro y a Boogie en una desaparecida revista de humor argentina que llegó a vender 100 mil ejemplares. En mayo pasado, Fontanarrosa describía a su amplio público, que abarca a casi todas las generaciones.

"Es un público que comparte los gustos míos. A mí me gusta el futbol, me gustan las cosas populares y entonces la gente que se acerca es la que comparte eso", dijo. Pero Fontanarrosa no abandona las mañas y seguirá escribiendo, afirmó.

Es autor de novelas como "Best Seller", "El Area 18", "La Gansada" y tiene varios libros de cuentos como "Los trenes matan a los autos", "El mundo ha vivido equivocado", "La Mesa de los Galanes", "No sé si he sido claro", "Nada del otro mundo", "El mayor de mis defectos" y "Uno nunca sabe".

Desde hace cuatro años, Fontanarrosa es una de las dos mil personas que en Argentina sufren esclerosis lateral amiotrófica, una afección neurológica de origen desconocido que debilita los músculos en forma progresiva.

Fuente:
http://oem.com.mx/

miércoles, enero 24, 2007

 

Simancas propone crear en Madrid un Centro de Biomedicina Regenerativa que desarrolle la investigación con células madre

Simancas propone crear en Madrid un Centro de Biomedicina Regenerativa que desarrolle la investigación con células madre

Redacción / EP
El candidato del PSOE a la Presidencia de la Comunidad de Madrid, Rafael Simancas, propuso hoy la creación de un Centro de Invesigación Biomédica Regenerativa que desarrolle los trabajos con células madre, al objeto de mejorar el tratamiento de trastornos cardiacos, leucemias, diabetes o enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Tras mantener una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras, Simancas destacó que la investigación y el tratamiento con células madre constituye hoy "la esperanza de centenares de miles de enfermos" y aseguró que Madrid tiene "las mejores condiciones, las mejores universidades y la mejor masa crítica de investigadores" para desarrollar este proyecto.

El dirigente socialista acusó al Gobierno de Esperanza Aguirre de "obstaculizar" la investigación con células madre troncales y embrionarias y apostó por superar "las limitaciones de carácter ético" que impiden el desarrollo de este campo. Así, se comprometió a incluir en su programa electoral "un plan regional para la donación, el tratamiento y la investigación con células madre" que convierta a la región en una "comunidad pionera" en este ámbito.

El presidente en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras, José Luis Plaza, que representa a 2.500 afectados de 35 colectivos diferentes, aseguró que el centro propuesto por Simancas constituiría "una gran esperanza" para estas personas, aunque pidió que las instalaciones dispongan de "la financiación suficiente para llevar a cabo estas investigaciones y transmitirlas luego a la práctica clínica, que es lo más importante".

MEJORES BANCOS DE RECOGIDA.
Simancas también destacó la necesidad de reforzar los bancos públicos de recogida de sangre del cordón umbilical, ya que, según argumentó, los que actualmente existen en el Centro de Transfusiones y en algunos hospitales madrileños "no están preparados para obtener donaciones por este procedimiento". Desde su punto de vista, estas carencias provocan que muchas muestras "se tiren a la basura cada día", como ocurrió en el 12 de Octubre.

El dirigente socialista también criticó al Ejecutivo autonómico por estar desarrollando una "estrategia privatizadora" que provoca el "debilitamiento" del servicio público y la derivación de pacientes a los bancos privados, que recogen y guardan las donaciones particulares "a cambio de la módica cantidad de 1.800 euros".

Mientras tanto, argumentó que el servicio sanitario regional "no está preparado" para atender las expectativas de los enfermos y sus familiares y registra incluso listas de espera para las donaciones relativas a la médula espinal. En relación con este ámbito, también destacó la necesidad de desarrollar campañas de concienciación entre la ciudadanía que incrementen el volumen de sangre recogida.

Fuente:
http://www.diariosigloxxi.com

martes, enero 23, 2007

 

Diez razones para decir no a la eutanasia legalizada. Comentario de José Playan Urios

Diez razones para decir no a la eutanasia legalizada. Comentario de José Playan Urios

Tan solo permitan hacer una pregunta.

Todos los pertenecientes a la defensa contra la eutanasia, ¿están dispuestos también para hacer que los gobiernos o a quienes pueda competir, se hagan cargo de todo lo necesario para que los enfermos no padezcan? ¿Puede alguien explicar el porque hay países donde no es posible conseguir remedios adecuados? ¿Disponemos de medios seguros para la atención adecuada? ¿Se puede diagnosticar y curar la enfermedad que nos ocupa? El hijo de la señora en cuestión, ¿se encontraba al servicio de su madre en todo momento?
Por favor, tengamos un poco de piedad, no miremos tan solo los posibles casos de corrupción que puedan existir, miren ustedes “los defensores de la dignidad de la vida” en cuestionar todo cuanto hace referencia a la vida y la muerte y pasemos por el mismo rasero a todos los desmanes producidos dentro de la “ley” que dice cuando se puede o no se puede emplear un sistema piadoso para acabar con el sufrimiento incurable, y que cada cual decida lo que quiere hacer.

Dejen que yo y quien quiera, decida por si mismo lo que mas le conviene.

José Playan Urios

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La asociación asegura que acompañar a quien quiere acabar con su vida no es delito

APOYO
La asociación asegura que acompañar a quien quiere acabar con su vida no es delito

EFE, Madrid

El presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, Fernando Marín, dijo comprender la pena del hijo de la mujer que se quitó la vida en Alicante acompañada por tres voluntarios de DMD, e insistió en que ello «no es un delito». Marín explicó que acompañar a una enferma terminal e irreversible que toma la decisión de acabar con su vida no es un «homicidio» ni un delito. Los voluntarios de DMD que acompañaron a Madeleine no procedían de la sede de esta asociación en Valencia, de reciente constitución y que carece de un equipo de atención personalizada, sino de la asociación federal, ubicada en Madrid, dijo Fernando Marín.

Reclaman un debate social

La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas exigió ayer a los partidos y a las autoridades sanitarias un «debate abierto sobre la regulación de la eutanasia», tras la muerte de Madeleine Z., una mujer que sufría esclerosis lateral amiotrófica y que se quitó la vida en su casa de Alicante.

Según el presidente de la Coalición, José Antonio Herrada, la sociedad está preparada para afrontar el debate, pero «quizá quienes no estén preparados sean los partidos y la Conferencia Episcopal». Madeleine Z., era socia desde marzo de 2006 de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV). Emilio Ferreres, presidente de esta asociación, aseguró ayer públicamente que esta entidad «respeta la voluntad personal de cada uno, tanto los que quieren morir como los muchos que deciden continuar con su vida», explicó.

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

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A buenas horas, compañía

Cartas de los lectores 22/01/2007
Alberto Asensi Vendrell
A buenas horas, compañía
Quien haya leído el patético relato que nos ofreció El País sobre el suicidio de Madeleine , estará de acuerdo conmigo en que a esta señora le mató la soledad, y no (aún no) la Esclerosis Lateral Amiotrófica .
Si la compañía que ofrecen los voluntarios pro muerte digna en el momento del suicidio fuera cotidiana y habitual durante la vida del enfermo, evitarían sufrimientos y tendencias suicidas.
Pero, claro, se quedarían sin asociados.

Fuente:
http://www.forumlibertas.com/

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lunes, enero 22, 2007

 

Antes de Madeleine

REPORTAJE El fin de la vida
Antes de Madeleine
Otras personas emprendieron la misma lucha que la enferma de esclerosis que murió en Alicante
E. DE B. - Madrid - 21/01/2007
Madeleine Z., la mujer de 69 años que el día 12 se suicidó en su casa de Alicante, es el último caso conocido de una lista de enfermos terminales que han planteado el mismo debate: su voluntad de decidir su fin con dignidad. Ramón Sampedro y Jorge León, en España; Vincent Humbert, en Francia; Piergiorgio Welby, en Italia, y Josiane Chevrier, en Suiza, agitaron la sociedad con su decisión de ser ellos quienes fijaran el momento y la forma de su adiós.
Todos ellos compartieron la determinación de Madeleine, una mujer con una vida llena de experiencias, desde su huida de un tren nazi hasta los felices años en los que regentó un restaurante francés en Alicante, o su época de bohemia en París. Con un pasado pleno, Madeleine quería tener el control sobre su futuro, y no acabar inválida como consecuencia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padecía desde 2001. Esta enfermedad debilita músculo a músculos hasta que fallan aquellos que mueven los pulmones y el paciente se asfixia o se encadena a un respirador artificial.
Ni Madeleine ni sus antecesores lo tuvieron fácil. En Europa, sólo dos países -Holanda y Bélgica- han despenalizado la eutanasia. El suicidio asistido sólo se permite, además, en Suiza. A este país acuden enfermos de todo el mundo para dirigir sus últimos momentos.
Chevrier contó con el apoyo de la organización suiza Exit para su suicidio. Welby, en Italia, consiguió que un médico le retirara el respirador. El médico y la madre de Humbert fueron procesados en Francia. En España, Sampedro y León urdieron artimañas para que la justicia no persiguiera a quienes les ayudaron.
Madeleine no quiso complicarle la vida a nadie. Con la compañía de una amiga y dos voluntarios de la asociación Derecho a una Muerte Digna, y tras ponerse unas gotas de su perfume favorito, tomó un helado con los fármacos indicados.

Fuente:
http://www.elpais.com/

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La eutanasia que no fue

REPORTAJE
La eutanasia que no fue
El caso de Madeleine Z., la enferma de esclerosis que se quitó la vida, ha suscitado el debate sobre las diferentes maneras de morir
EMILIO DE BENITO - Madrid - 20/01/2007
El caso de Madeleine Z., la mujer que sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y se quitó la vida el sábado pasado, ha reabierto el debate sobre si deben regularse la eutanasia o el suicidio asistido. Como otras situaciones similares -la del tetrapléjico Ramón Sampedro o el pentapléjico Jorge León- parte de la discusión se ve ensombrecida por las dudas a la hora de definir cada caso. El siguiente resumen pretende servir para aclarar los términos que se están utilizando.
- Eutanasia. Esta definición -"buena muerte" en griego- ha quedado restringida a los casos en que un médico suministra a un paciente terminal un medicamento o una combinación de ellos para acabar con su vida. Para que no se considere un asesinato, en los países que lo han regulado -Holanda, Bélgica y Oregón, en EE UU- debe haber constancia de la voluntad firme y mantenida en el tiempo del paciente de no seguir viviendo bajo ciertas circunstancias (dolor insuperable, enfermedad irreversible). Un médico ajeno al caso debe certificar que se cumplen estos requisitos. Todos los casos se comunican a un juez por si cree que ha habido algún tipo de irregularidad o presión. En Holanda están planteando extender el procedimiento a menores, en cuyo caso la decisión la tomarían los padres. Si una persona está inconsciente, deberá haber dejado por escrito las instrucciones -en un testamento vital o documento de voluntades anticipadas- sobre qué quiere que se haga. Con estos supuestos, ni el caso de Sampedro ni el de Madeleine son eutanasia, que está prohibida en España.
- Suicidio asistido. En este caso, es el paciente quien se quita la vida. La definición se aplica a situaciones en que para llevar adelante la decisión se necesita ayuda de otras personas, que faciliten los medicamentos, el arma o el medio a utilizar para quitarse la vida. Esta práctica está regulada en Suiza, donde el suicidio está médicamente asistido. En España está castigado ayudar a alguien a quitarse la vida, y también inducir a alguien a hacerlo. El caso de Sampedro entraría en esta categoría: el hombre no podía salir de la cama, y alguien tuvo que prepararle el cianuro que tomó y acercárselo para que él pudiera beberlo.
- Suicidio. Cuando una persona se quita voluntaria y libremente la vida. Es, supuestamente, el caso de Madeleine Z., según los testimonios recogidos: ella se encargó de reunir los medicamentos, los preparó y los tomó por su propia mano. Lo que hace excepcional este hecho es que Madeleine quiso estar acompañada por voluntarios de la asociación Derecho a Morir Dignamente, que le asesoraron sobre qué fármacos tomar para que el tránsito fuera lo más placentero posible.
- Sedación terminal. En este caso, interviene también un médico. A diferencia de la eutanasia, el objetivo de la medicación no es acortar la vida, sino aliviar los síntomas que acompañan la agonía (ahogos, dolores, vómitos, estertores), incluso hasta inducir un coma. En esta situación, prima el bienestar del paciente por encima de los efectos secundarios de la medicación, aunque ésta acorte la vida. Es un procedimiento legal y admitido en la buena práctica médica. Es lo que se está decidiendo si ocurrió en el polémico caso Leganés.
- Limitar el esfuerzo terapéutico. Es lo que antes se denominaba "eutanasia pasiva" o "fin del encarnizamiento terapéutico". Consiste en desistir de mantener con vida a una persona por medios artificiales (respiradores, corazones artificiales) cuando sus posibilidades de recuperación son nulas, sufre una enfermedad incurable o así lo ha pedido. Todo paciente tiene derecho, tras ser informado, a rechazar cualquier tratamiento en cualquier momento, según la ley española de Autonomía del Paciente. Incluso puede renunciar a ser alimentado mediante sonda. También puede dejarlo dicho en su documento de voluntades anticipadas.

Fuente:
http://www.elpais.com/

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La muerte secreta de Madeleine se transforma en debate público

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La casa de Madeleine Zeffa, en la avenida Condomina de la playa de la Albufereta, ha estado durante los últimos días rodeada de medios de comunicación. Su hijo Domingo Biver está desbordado. El último suspiro de vida que dio su madre se ha convertido en noticia nacional. El teléfono lo tiene apagado. Madeleine había resuelto que a sus 69 años era el momento de quitarse la vida y lo hizo acompañada por dos voluntarios de una asociación proeutanasia. Una decisión que no la compartió con la familia.

Los partidos políticos de la izquierda han aprovechado la publicación del caso para exigir que se aborde el tema de la eutanasia activa. Una demanda que desde el Gobierno no se contempla. Al menos, por el momento. Actualmente, Holanda y Bélgica son los únicos países europeos que han despenalizado una palabra que, etimológicamente, significa 'buena muerte'.

Madeleine Zeffa Biver pertenecía a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) de Elche desde que en el año 2001 le diagnosticaron esta atroz enfermedad neurodegenerativa. La ELA va paralizando todos los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no afecta a la capacidad cognitiva de la persona, quien es consciente de cómo su vida acaba atada a una silla de ruedas.

En contacto con DMD

De origen francés, Madeleine vivía desde hacía 40 años en Alicante. La progresión de la enfermedad le llevó a registrar un documento de voluntades anticipadas en el Hospital Universitario de San Juan. Quería donar sus órganos a la ciencia y también había dejado escrito cómo debían enterrarla. Esta primera voluntad no ha podido cumplirse. Tras la autopsia, la familia no ha tenido otra que incinerarla.

'Quiero dejar de no vivir'. Así lo manifestó en las cartas que envió a vecinos y al juez. En ellas dejaba claro que había tomado 'el derecho de morir dignamente'; que nadie le había ayudado, y que había pagado el alquiler de la casa hasta final de marzo. Domingo ignoraba el secreto de Madeleine. Sólo otras dos personas estaban al corriente.

Desde hacía unos meses, la fallecida mantenía contactos con la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Su hijo pensaba que se trata de un grupo de voluntarios, tal y como ella le comentó. Sin embargo, una Guía de Autoliberación llegó a sus manos.

Según DMD, este manual se reparte entre todos los socios y en él se aconseja que antes del suicidio se agoten todos los recursos disponibles. Además, se incluyen referencias de libros ¿de acceso en Internet¿ sobre los métodos de autoliberación (suicidio) más utilizados. A Madeleine le sirvió. Se preparó un cóctel de fármacos y llamó a dos voluntarios de la asociación. El día 12 enero se quitó la vida.

Abren diligencias

El juzgado de Instrucción número 7 de Alicante ha abierto diligencias previas y Domingo también ha presentado una denuncia en la Comisaría Provincial. No ha encontrado en el apartamento ni la guía ni los fármacos que utilizó. '¿Quiénes son ellos para ver morir a mi madre'; ¿quién le dijo qué medicamento debía usar, en qué cantidad y con qué mezcla?' Son algunas de las preguntas que se hace Domingo, para quien existe un delito ya que 'tenían que ayudarla a vivir, no a morir'.

La juez comenzará esta semana a citar a testigos antes de determinar si realiza alguna amputación. Y desde DMD insisten en acompañar a una persona durante el suicidio no puede considerarse un delito.

'Lo respetamos, pero no nos gusta la imagen que se está dando de nosotros'. Son las declaraciones de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunitat. En los últimos días los 400 afectados por esta enfermedad también se han convertido en foco de atención. Ahora bien, su mensaje nada tiene que ver con el de Madeleine. 'Queremos vivir y luchamos por vivir con dignidad. Nosotros somos los héroes; no quienes tiran la toalla'.

Terra Actualidad - VMT

Fuente:
http://actualidad.terra.es/

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El invento del Maligno, por José Javier Esparza: "Mar Afuera"

CRÍTICA TV
El invento del Maligno, por José Javier Esparza: "Mar Afuera"

Madrid, 20 ene. (COLPISA).
El programa de reportajes de La 2, ‘Crónicas’, presentó el viernes noche un argumento que da para pensar durante semanas. El reportaje se llamaba ‘Mar Afuera’. Lo había escrito Carmen Corredor y nos contaba la historia de una joven de 20 años, Mari Mar García Garrido, que padece una terrible enfermedad degenerativa: desde los seis años está en silla de ruedas, se ha ido paralizando progresivamente, hoy sólo puede mover los músculos del cuello y de la cara… Carne de eutanasia. Y sin embargo, Mari Mar quiere vivir, estudia Periodismo, va a museos, se aferra, en fin, a la vida para exprimir de ella hasta la última gota. “Soy una especie de Mar Afuera”, dice Mari Mar en alusión a la película ‘Mar adentro’ y al caso Sampedro.
Este reportaje viene pocos días después de que una señora de Alicante haya sido “ayudada a morir” por una asociación privada y bajo la cobertura privilegiada de un medio de comunicación, con la consiguiente protesta de un hijo de la señora. Así pues, no podía ser más oportuno el testimonio de Mari Mar. Hay un asunto que no forma parte estrictamente del debate político, jurídico o moral en torno a la eutanasia, pero que sin embargo influye mucho en él, y es la imagen que los medios de comunicación transmiten a la sociedad sobre la enfermedad y el dolor. Esta influencia puede llegar a ser determinante cuando hablamos de conceptos elásticos como el de “dignidad”.
¿En qué consiste una “vida digna” o una “muerte digna”? La tele nos muestra a un Sampedro postrado en su cama, maldiciendo de la existencia, pidiendo que alguien le ayude a morir, y el espectador se siente llevado a pensar que eso no es una vida digna, y que hay que matarlo. Pero esa misma tele nos muestra a Mari Mar soportando estoicamente su enfermedad, sobrellevando con fuerza interior un destino durísimo, y entonces el espectador –el mismo de antes- se siente empujado a pensar que eso sí es dignidad, y no lo de Sampedro, porque en Mari Mar el sufrimiento se ha convertido en heroísmo.
En la estela del ‘caso Madeleine’, esa señora de Alicante que ha sido “eutanatizada” por libre hace pocos días, un enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) escribía a la prensa para reprocharle que muestre siempre como imagen heroica la de quien quiere quitarse la vida, y nunca la de quien quiere aguantar vivo hasta que el cuerpo no pueda más.
Al margen de lo que uno piense sobre la eutanasia –un asunto que no se reduce a la voluntad del enfermo, sino que implica muchas otras cosas-, tiene interés hacerse esa pregunta fundamental: ¿Por qué los medios tienden a considerar heroico al que quiere marcharse, y no al que quiere seguir? La 2, con el caso admirable de Mari Mar, ha puesto el debate sobre la mesa.

Fuente:
http://www.colpisa.com/

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viernes, enero 19, 2007

 

Derecho a vivir dignamente

Derecho a vivir dignamente
Emilio Ferreres (Presidente de la Asociación Valenciana de Escleroris Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)) 19/01/2007

Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin a su vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos enfrentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco la misma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengo en ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendo la capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme un botón o coger una cuchara.
Si por un momento sumara estas pequeñas renuncias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adaptación a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía de ella. Ya que no existe cura para mi enfermedad, he buscado mi medicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedo hacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por la noche, el olor de mi esposa y tantas cosas que sé que la enfermedad nunca podrá quitarme.
Me duele que se magnifique y se relacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy indigno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir? Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tan lamentables como el de Madeleine, también sería mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una dependencia grave.

Fuente:
http://www.elpais.com

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Blasco pide "respeto a la vida" frente al debate por la eutanasia

Blasco pide "respeto a la vida" frente al debate por la eutanasia

El conseller de Sanidad, Rafael Blasco, aseguró este jueves en Castellón que, por encima de cualquier circunstancia o consideración, "la vida debe respetarse e intentar mejorar la calidad de ésta" y añadió que "mientras esto sea un debate abierto es bueno que lo fomentemos porque puede plantear que vayamos avanzando en consideraciones de todo tipo, no sólo médicas, morales o éticas".
PANORAMA-ACTUAL - 18/01/2007 13:55 h.

Blasco realizó estas declaraciones después de mantener una reunión con asociaciones de rumanos y búlgaros en Castellón para informarles sobre lo que necesitan para renovar la tarjeta sanitaria y tras ser preguntado por el debate suscitado a raíz de conocerse que una mujer de 69 años, afectada de esclerosis lateral amiotrófica, se quitó la vida el pasado viernes en su casa de la Albufereta de Alicante, acompañada por dos miembros de su grupo proeutanasia.

Según explicó Blasco, "ésta es una cuestión controvertida que, como siempre, tiene implicaciones de carácter ético y moral, de las que nadie puede prescindir, y es un debate que está abierto, donde es muy difícil fijar una posición con un carácter de exclusividad respecto a posicionamientos muy respetables".

Subrayó que "la decisión y la autonomía personal ante unas circunstancias de este tipo es siempre un dato a valorar", pero "creo --aclaró-- que, por encima de cualquier otra circunstancia o consideración, la vida debe respetarse".

"Mientras esto sea un debate abierto es bueno que lo fomentemos porque puede plantear que vayamos avanzando en consideraciones de todo tipo, no sólo médicas, morales o éticas", indicó, aunque consideró que, "desde mi particular punto de vista, creo que no hay ninguna oportunidad mejor que la de mantenerse con vida y procurar ir mejorando las condiciones de seguridad, de bienestar o de calidad de estas personas".

Por su parte, la consellera de Bienestar Social, Alicia de Miguel, preguntada asimismo por este caso, aseguró que la Generalitat no actuará porque no es "en absoluto" de su competencia. En este sentido, indicó que "hay una legislación vigente, que será la que tendrá que actuar".

Fuente:
http://www.panorama-actual.es/

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Vivir con dignidad

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El caso de Madeleine, la mujer con esclerosis lateral amiotrófica a la que una asociación pro muerte, en su afán propagandístico, ha animado y ayudado a quitarse la vida ha vuelto a abrir la polémica acerca del tema de la eutanasia.
Pienso que si la eutanasia llegara alguna vez a legalizarse, el argumento de la compasión también serviría para acabar «dignamente» con la vida de otros enfermos terminales, deficientes, con algún tipo de tara, etcétera.
¿Estamos hablando de que la salud es el único sentido para vivir? ¿Qué me dicen de tantas personas que, desde su silla de ruedas, siguen aportando lo máximo de sí mismas a los demás? Hay medios terapéuticos suficientes para aliviar el dolor, así que lo único que estas personas piden, cuando exigen la muerte, es cariño y el convencimiento de que no suponen ningún estorbo para nadie, sino todo lo contrario.
Apostemos por vivir con dignidad.

Irene Guijarro García
Alcorcón (Madrid)

Fuente:
http://www.abc.es/

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EU pide que se abra a la política el debate sobre la eutanasia

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La coordinadora de EUPV, Glòria Marcos, pidió este jueves que "se abra a la política el necesario debate" sobre la eutanasia y añadió en un comunicado que el "derecho a una muerte digna es irrenunciable" que, según advirtió a los socialistas, "no puede quedar soterrado por las exigencias de la Iglesia".
PANORAMA-ACTUAL - 18/01/2007 12:52 h.
Marcos pidió incorporar "este derecho al catálogo de conquistas sociales" y consideró que la decisión de una mujer de nacionalidad francesa residente en Alicante, y afectada de esclerosis lateral amiotrófica, de quitarse la vida el pasado viernes "demuestra que las instituciones políticas no pueden tener oculto durante más tiempo el tema de la eutanasia porque es una demanda social y porque el derecho de las personas a morir de forma digna es irrenunciable".

"Al menos se ha de dar la posibilidad a las personas que quieran ejercer este derecho, no se obliga a nadie ni se insta a nadie a que lo ejerza. Nadie obliga a las parejas a divorciarse, por ejemplo, pero es imprescindible que este derecho exista, sea reconocido y se pueda ejercer", manifestó.

La dirigente de la formación de izquierdas señaló que el derecho a una muerte digna "requiere de modificaciones legislativas en las diferentes comunidades pero también de una ley estatal que depende, obviamente, del actual gobierno" y advirtió de que el PSOE "no puede mantener este debate cerrado por más tiempo con razonamientos espúreos o por temor a la reacción de la Iglesia y, por supuesto, no es admisible que se considere como delincuentes a las personas que ayudan por acción u omisión a que determinadas personas tengan una muerte digna".

Para Marcos," en los últimos tiempos, todo nuevo debate sobre derechos sociales se está encontrando con la oposición frontal de la jerarquía eclesiástica y del PP pero, con el tiempo, estas situaciones son asumidas socialmente".

"Lo que esperamos es que el entente entre el gobierno y la Iglesia a propósito de los temas educativos y de financiación no incluya que no se puedan abrir nuevos debates y, especialmente, el del derecho a una muerte digna y su despenalización, porque la sociedad no lo entendería", dijo.

Fuente:
http://www.panorama-actual.es/

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